Vienlaikus izaicinošā, bet “priecīgā” realitāte būt vecākiem ar hronisku slimību

Tā kā Trobmana imūnsistēmai ir jāstrādā vairāk nekā vidusmēra cilvēks, viņa bieži ir daudz nogurusi. Bet viņa neļāva tai ietekmēt viņas karjeras mērķus- viņa desmit gadus strādāja par ziņu producentu, pirms uzsāka savu digitālās veselības uzņēmumu, Upide Health. Tas arī neapturēja viņu dibināt ģimeni kopā ar vīru, kad viņai bija 29 gadi. "Ar katru dzīves maiņu, kas maina koledžu, mana pirmā darba iegūšana, kļūšana par vecāku-tā man sagādāja daudz satraukuma par to, vai es to patiešām varētu pārvaldīt papildus savai hroniskajai slimībai," saka Trobmans. "Man bija daudz jautājumu, kad es biju stāvoklī, piemēram, kā es gatavojos pārvaldīt negulēšanu pēc mazuļa piedzimšanas vai ja mans bērns visu laiku grasās slimot, kas savukārt nozīmētu, ka es visu saslimtu laiks. Man bija daudz bažu."

"Es zinu, ka man jādara viss iespējamais, lai aizsargātu savu veselību, jo pretējā gadījumā es vispār nevarēšu vecāku."Rachel Trobman, Upide Health izpilddirektors un līdzdibinātājs

Pēc meitas piedzimšanas Trobmans to visu paņēma tā, kā nāca, ieskaitot nogurumu un biežās slimības. "Tā kā es saslimst vieglāk, man droši vien tas bija nedaudz grūtāk nekā vairums vecāku, bet par laimi es vecāku neesmu viens pats un mans vīrs ir bijis un joprojām ir pārsteidzošs partneris," viņa saka. "[Kā vecāks ar hronisku slimību] esmu iemācījies paredzēt, kas manam ķermenim vajadzīgs," saka Trobmans. "Ja es došos ceļot uz darbu, es zinu, ka, visticamāk, dažas dienas pēc tam saslimst, tāpēc man tas ir jāplāno, ieskaitot to, kurš tajā laikā rūpēsies par manu meitu. Es zinu, ka man jādara viss iespējamais, lai aizsargātu savu veselību, jo pretējā gadījumā es vispār nevarēšu vecāku."Trobman saka. Par to viņa ieplāno terapeitiskās masāžas.

Paredzot, ka viņas vajadzības lika Trobmanam justies mazliet mazāk satraukti, kad viņa kļuva grūtniece pirms trim gadiem ar citu meiteni. Bet Trobman saka, ka katru reizi, kad viņa bija stāvoklī, viņa uztraucās, ka viņas meitas manto viņas vājo imūnsistēmu. "Tagad es skatos uz savām meitenēm, no kurām vienai ir imūnsistēma, kas līdzīga manai," viņa saka. "Es jūtos vaina un bezpalīdzība, jo es neko nevaru darīt."

Ruschelle Khanna, LCSW, saka, ka vaina ir izplatīta sajūta vecāki ar hroniskām slimībām. "Ir divu veidu vaina: racionāla vaina, kad kaut kas ir jūsu vaina, un neracionāla vaina, kad jūtaties vainīgs par kaut ko, kas nav jūsu vaina," viņa saka. "Hroniska slimība nav neviena vaina. Nevainojiet sevi par lietām, kuras jums nav kontroles, "viņa saka. Neatkarīgi no tā, vai ir nepieciešams veltīt laiku pašaprūpei vai tikai par hroniskas slimības esamību, Khanna uzsver, ka nav vainas vietas nav vietas. "Patiesībā jūs modelējat saviem bērniem, cik svarīgi ir rūpēties par sevi, kas ir pozitīvs," viņa saka.

Praktiskā līmenī Trobmans saka, ka hroniska slimība ir padarījusi viņu ne tikai ar savu ķermeni, bet arī ar meitām. Viņa var pamanīt pirmās slimības pazīmes labāk nekā vairums un stimulēt darbību. Viņa saka, ka mātes stāvoklis pat ir palīdzējis pārvaldīt viņas hronisko slimību. "Jā, viņi ir nogurdinoši, bet viņi ir tik priecīgi," viņa saka. "Viņi mani priecē būt apkārt [viņiem]. Tas ir neticami terapeitiski. Tā ir tāda svētība. Mēs ejam uz visiem šiem piedzīvojumiem, kas ir labi prātam un ķermenim."

"Tas, ko Laima man iemācīja, bija radīt vairāk līdzsvara sev"

Interjera dizainerim un TV personībai un producentam Genevieve Gorder tika diagnosticēta Laima slimība pirms deviņiem gadiem, pēc pusotra gada ārstu skrāpēšanas galvas, kas skrāpēja galvas. "Es kļuvu ļoti noguris, tas bija pirmais pamanāmais simptoms," viņa saka. "Tas bija tāds noguruma veids, kādu jūs jūtaties, kad esat stāvoklī, un es to jutu pastāvīgi."Papildus nogurumam arī viņas mutes labā puse sāka degt, un viņai bija problēmas ar ausīm un acīm.

Gorora ārsts pārbaudīja viņu ar virkni slimību, kas ir ieskaujoša Laima, kas atgriezās negatīva. "Eksperti Sauc Lyme par lielo maskē, jo tam patīk paslēpties ķermenī," viņa saka. "Tas ir kā zieds, kas aizveras uz laiku un, ziedot, jūs jūtat simptomus. Bet tas ir tikai tad, kad tas ir pilnā ziedā, kad pārbaudāt pozitīvu."Kamēr Laima slimību var ārstēt ar antibiotikām, līdz 20 procentiem pacientu ir hroniski simptomi ilgi pēc viņu sākotnējās ārstēšanas, kas pazīstams kā Laima slimības sindroms pēc ārstēšanas.

Pusēra gada laikā viņa meklēja diagnozi, Gorors strādāja trīs TV šovos, kad vien viņa varēja, pat ja tikai dažas minūtes. Viņa arī pārdzīvoja šķiršanos un rūpējās par savu divus gadus veco meitu. "Tas, ko Laima man iemācīja, un esmu pārliecināts, ka tas ir viens no iemesliem, kāpēc man tika dots Laima, lai radītu sev lielāku līdzsvaru," saka Gorors. Viņa saka pirms diagnozes noteikšanas, viņa bija bijusi tāda veida persona, kas smagi virzās uz priekšu un prioritizē atpūtu. "Es iemācījos palēnināties un nejusties vainīgs, ka to izdarīja," saka Gorors. Tas nozīmēja palēnināšanos, un, ja viņai vajadzēja nosnausties, viņa to paņēma un nejutos slikti. Viņa pārstāja pacelt roku, lai rīkotu pasākumus un vadītu katru brīvprātīgo projektu. Viņa saka, ka treniņa palīdzēja arī ar viņas simptomiem, tāpēc viņa konsekventi tam atvēlēja laiku neatkarīgi no tā, kas vēl bija uz viņas šķīvja.

"Bērna audzināšana kā vientuļā māte un ar autoimūnu slimību jūs to nevarat izdarīt viens pats."-Genevieve Gorder, interjera dizainers

Kad runa bija par vecāku audzināšanu, līdzsvara izveidošana bija nepieciešama palīdzības lūgšanai, kaut kas Gorors saka, ka viņa nebija praksē darīt. "Par laimi, manā apkārtnē ir daudz lielisku māmiņu, un es daudz uz tām noliecos," viņa saka. "Bērna audzināšana kā vientuļā māte un ar autoimūnu slimību jūs to nevarat izdarīt viens pats."Palīdzības lūgšana ir liela mācība Khanna saka, ka visiem vecākiem ar hronisku slimību ir jāiemācās, un kaut kas cits, kas viņiem nevajadzētu justies vainīgiem. "Ja jums nav ieraduma lūgt palīdzību, bet man tas ir nepieciešams, es vispirms izveidotu visu nepieciešamo palīdzību," saka Khanna, saka Khanna. Pēc tam pierakstiet to, kas jums saņem šo palīdzību. Lielākajai daļai sieviešu ir pieejami daudz vairāk resursu, nekā viņi saprot, "ieskaitot cilvēkus savā dzīvē, kuri vēlas un patiesībā vēlas palīdzēt", viņa saka. Viņa arī saka, ka vecākiem ir svarīgi sazināties ar citiem vecākiem, kuri dzīvo ar hroniskām slimībām, neatkarīgi no tā, vai tas notiek caur vietējām tikšanās grupām vai tiešsaistē, piemēram, labi dziedinot, bet jūs neizskatāties slims.

Vairākas spēcīgu antibiotiku kārtas palīdzēja mazināt Gorora simptomus Laima simptomus, un viņa sāka justies labāk. Pēc tam, astoņus gadus vēlāk, viņai tika diagnosticēta Hašimoto slimība (autoimūna slimība, kas uzbrūk vairogdziedzerim). "Šoreiz apkārt es zināju, kā rūpēties par sevi, strādājot un vecāku audzinot," saka Gorors. Vēlreiz viņai tika atgādināts līdzsvara nozīme, prioritāšu noteikšana un arī spēlē. Viņa saka, ka pieturēšanās ar veselu ēdienu diētu un vitamīnu lietošana palīdzēja mazināt simptomus, bet zina, ka viņi var atgriezties jebkurā laikā. Viņa arī apprecējās arī pagājušajā gadā, padarot vecāku pienākumus mazliet vieglāku.

"Man patīk būt sargātājam un arī man patīk strādāt, bet pirms manas diagnozes es visu spiežu uz visu un lieku sevi pēdējo reizi," saka Gorder. "Man bija jāizveido šis līdzsvars, tāpēc man bija iespēja izdomāt, kā vislabāk rūpēties par savu ķermeni."

Katra vecāku pieredze ir unikāla, tāpat kā katra cilvēka pieredze ar hroniskām slimībām ir unikāla. Bet ir viens pavediens, kas attiecas uz visiem: "Mums kā sabiedrībai ir lielas cerības uz māmiņām," saka Khanna. "Galvenais ir parādīt viņiem līdzjūtību."

BTW, vidējā mamma strādā 98 stundas nedēļā, tāpēc visi vecāki varētu izmantot nelielu palīdzību. Un vēl viena joma, kurā var būt sarežģīti orientēties, pārvaldot hronisku slimību: iepazīšanās.