Es gandrīz 10 gadus dzīvoju kopā ar Alcheimera slimību, kā ir mainījusies mana dzīve

Tiek lēsts, ka 5.8 miljoni cilvēku u.S. Dzīvošana ar Alcheimera slimību. Tā ir visizplatītākā demences forma, vispārējs termins pakāpeniskai atmiņas zaudēšanai un citām izziņas funkcijām, kas ir pietiekami nopietnas, lai traucētu ikdienas dzīvi. Alcheimera profilakse un ārstēšana ir milzīgs veselības aprūpes uzmanības centrā, taču bieži vien nav tas, ka kādam, kurš dzīvo ar šo slimību, tiek dota iespēja dalīties pieredzē.

Šeit sadarbībā ar Sieviešu Alcheimera kustību, kas atbalsta Alcheimera pētījumus un izglītību, un ar meitas Emīlijas palīdzību, 66 gadus vecā Kentija Hulinga Hummela dalās savos vārdos, kas dzīvojot ar Alcheimera slimību Gadus kopš diagnosticēšanas 57 gadu vecumā.

Man sākās problēmas ar atmiņu pirms 17 gadiem, kad man bija 49 gadi. Es strādāju par mācītāju un biju ļoti aizņemts, studējot doktora grādu un vadot draudzi, un tas bija papildus pusaudža dēla un meitas audzināšanai. Man noteikti bija daudz gludekļu ugunsgrēkā. Es sāku aizmirst tikšanās, to, ko biju sludinājis iepriekšējā nedēļā, un es nespēju atcerēties cilvēkus manā draudzē. Kā mācītājs, tā ir taisnība, ka es noteikti satieku daudzus cilvēkus, bet man bija grūtības pilnībā atcerēties cilvēkus vai atceroties īpašas sarunas, kas mums bija.

Mans instinkts bija slēpt atmiņas problēmas pēc iespējas labāk. Es sāku veikt plašas piezīmes, lai segtu savu kļūdaino atmiņu. Bet ne vienmēr bija viegli paslēpties. Dažreiz kāds ieiet manā kabinetā uz tikšanos, un man nebija ne mazākās nojausmas, kas viņi ir vai kāpēc viņi tur bija. Vai arī kāds lūdza lūgšanu, un es precīzi nevarēju atcerēties, ko viņi pārdzīvoja. Reizēm tas tiešām bija nomācošs.

Viens brīdis, kas man īpaši izceļas, ir tad, kad es biju ceļā, lai vadītu kapa piemiņas dievkalpojumu. Es iekāpu mašīnā, lai brauktu uz kapsētu un nevarēju atcerēties ceļu. Tas bija tik dīvaini, jo kapsēta bija vieta, kur es jau daudzas reizes biju vadījis un bijis līdz tam. Kas ir vēl sliktāk, es pat nevarēju atcerēties mirušā vārdu. Es sāku justies panikā, zinot, ka ir skumjoša ģimene, kas gaida, kad es sākšu dievkalpojumu. Es galu galā saucu vietējo floristi uz norādījumiem un galu galā to izdarīju, bet pieredze mani patiešām satricināja uz savu. Galu galā tas pamudināja mani norunāt tikšanos ar ārstu, lai uzzinātu, kas notiek.

Samērā ar diagnozi

Tā kā es biju tik jauna, Alcheimera slimība nebija viens no manas atmiņas problēmu cēloņiem, kurus mans ārsts vispirms apsvēra. Vai tas varētu būt galvas trauma? Starojuma iedarbība? Viņam bija visdažādākās teorijas, no kurām neviena galu galā nerakstījās. Kaut arī Alcheimera skrējienos manā ģimenē, manuprāt, tas bija, tas sākumā netika ņemts vērā.

Galu galā man bija nepieciešami astoņi gadi, lai iegūtu diagnozi 57 gadu vecumā. Pēc gadiem ilgas nepārliecinošas teorijas un bez atbildes mani nosūtīja pie neiropsihologa, kurš man sniedza kognitīvo funkciju testu, kas ilga vairākas stundas. Viņi izmērīja visu, sākot no manas neiroognitīvās funkcionēšanas līdz manam apstrādes ātrumam. Kamēr es pārbaudīju 98 procentus no verbālās izpratnes, rādītāji citām jomām bija pretējā spektra galā. Tā bija pazemojoša pieredze. Kaut arī pārbaude bija grūta, man bija ļoti svarīgi iegūt diagnozi, kas bija "amnestiski maigi kognitīvie traucējumi Alcheimera slimības dēļ."

Kad es saņēmu šīs ziņas, es vienkārši sāku raudāt. Mans ārsts man teica, ka tas bija kaut kas, kas tikai ar laiku pasliktināsies, un viņš ieteica man atkāpties no sava pilna laika darba. Es izjutu tik dziļas skumjas, jo es patiesi mīlēju savu darbu un mīlēju cilvēkus savā draudzē. Tā kā baznīca dod dzīvojošo mācītāja mājokli, tas nozīmēja, ka man arī būs jāatrod jauna dzīvesvieta. Par to bija daudz jādomā.

Es neatceros, kā es stāstīju savam dēlam par ārsta iecelšanu, bet mana meita Emīlija studēja ārzemēs Japānā, un laika atšķirība apgrūtināja sarunu pa tālruni, tāpēc es viņai nosūtīju ziņas pa e -pastu. Man vissvarīgākais bija tas, ka es neesmu apgrūtinājums saviem bērniem. Starp bērnu stāstīšanu, soli atpakaļ no sava darba un jaunas dzīvesvietas atrašanu, ar to bija daudz jātiek galā.

Atjaunota mērķa izjūta

Sēžot savā jaunajā dzīvoklī, es sāku domāt par to, ko darīt tālāk. Es nolēmu, ka Alcheimera slimība ir kaut kas, par ko es labāk uzzināju vairāk, ņemot vērā, ka man tas ir. Es sāku apmeklēt nodarbības ar Alcheimera asociāciju, kas notika vietējās kopienas centrā. Es braucu tur uz savu pirmo klasi un vienkārši sēdēju stāvvietā un raudāju. Tas viss jutās par daudz. Bet pēc dažām minūtēm es izžāvēju acis, izkāpu no automašīnas un tik un tā devos uz klasi.

Diagnozes pirmajās dienās es mēģināju koncentrēties uz to, ko mana mamma man vienmēr teica: ka, palīdzot citiem, mēs sev palīdzam. Paturot to prātā, es nolēmu sākt koncentrēties uz to, kā es varētu tikt galā ar savu diagnozi un izmantot to tādā veidā, lai palīdzētu citiem. Es sazinājos ar Alcheimera asociāciju un Sieviešu Alcheimera kustību (WAM) un pajautāju, vai ir kaut kas, ko es varētu darīt, lai palīdzētu, lai palīdzētu. Man kā ministram bija liela pieredze rakstīšanā un runāšanā, tāpēc es izmantoju šīs dāvanas, lai palīdzētu uzrakstīt biļetenu Alcheimera asociācijai un sākt publiski uzstāties sieviešu Alcheimera kustībā. Mani arī iecēla Nacionālajā Alcheimera pētījumu, aprūpes un pakalpojumu padomē, lai pārstāvētu vairāk nekā 5 miljonus amerikāņu, kas dzīvo ar demenci, kalpojot kā vienīgais valdes loceklis, kuram faktiski bija Alcheimera slimība.

Es arī nolēmu apmeklēt dažus koledžas kursus, iestājoties Elmiras koledžā, kas ir pietiekami tuvu, lai es varētu doties uz to, kur es dzīvoju. Es vienmēr esmu mīlējis mācīties un tagad, kad es nestrādāju, redzēju vairāk laika kā iespēju pavadīt nodarbības prieka pēc. (Tā kā esmu pensijā, es saņemu pensiju, kā arī sociālā nodrošinājuma pabalstus, tāpēc mani iztikas izdevumi tiek segti.) Dažas no manām klasēm ir bijušas klātienes lekcijas, citas ir bijušas tiešsaistē. Es daru tik daudz no uzdevumiem, cik spēju. Man ir brīnišķīgi būt kopā ar studentiem un spēt piedalīties arī pilsētiņas pasākumos, piemēram, koncertos un mākslas šovos. Mana meita Emīlija apmeklēja arī Elmiru, tāpēc kādu laiku mēs faktiski bijām universitātes pilsētiņā, vienlaikus apmeklējot nodarbības.

Būt studentam EK ir devusi arī man iespēju runāt ar nodarbībām par labu dzīvošanu ar demenci. Tas palīdz sadalīt aizspriedumus un citas barjeras. Dekāns bija tik laipns pret mani, kad es viņai pastāstīju par manu diagnozi. Kaut arī es nebiju pietiekami veca, lai kvalificētos vecāka gadagājuma cilvēku atlaide nodarbībām, viņa teica. Es jau deviņus gadus apmeklēju nodarbības Elmira; viss, sākot no bērnu literatūras līdz franču valodā un pat slidošanai.

Kaut kas, ko es vairs nespēju izdarīt tagad, ir lasīt grāmatas. Man kādreiz tik ļoti patika lasīt. Bet tagad, katru reizi, kad es paņemu romānu, es neatceros to, ko lasīju iepriekš. Es ziedoju baznīcai 500 grāmatas, jo man nebija vajadzīgs atgādinājums, kas sēdēja ap savām mājām, kaut ko tādu, ko es nevarēju izdarīt. Jo joprojām bija daudz varētu Dariet koncentrēties tā vietā.

Pēdējo deviņu gadu laikā kopš manas diagnozes ir bijis jēgpilni, lai piedalītos klīniskajos pētījumos par Alcheimera slimību. Jo vairāk zinātnieku uzzina par smadzenēm, jo ​​labāk. Es iestājos novērošanas pētījumā 2010. gadā ar nosaukumu Alcheimera slimības neiro attēlveidošanas iniciatīva (ADNI). Šajā pētījumā tiek apskatītas fiziskās izmaiņas smadzenēs (un smadzeņu mugurkaula šķidrumā) virs un pret manām kognitīvajām izmaiņām. Tas ir garengriezuma pētījums, un tas ir saistīts ar vismodernāko MRI un PET skenēšanu. Es arī izvēlējos papildu jostas punkcijas un esmu parakstījis piekrišanu pēcnāves pētījumam par manu smadzenēm. Es ceru, ka vairāk cilvēku piedalīsies šāda veida pētījumos, ieskaitot cilvēkus ar dažādu rasu vidi, jo zinātniskos pētījumos ir nepieciešams daudzveidīgāks attēlojums. Izņemot piedalīšanos šajos pētījumos, es neveicu nekādus īpašus ārstēšanas veidus.

Sudraba apšuvumu atrašana un palīgi

Tas, ko es vēlos, lai cilvēki visvairāk zina par dzīvošanu kopā ar Alcheimera slimību, ir tas, ka jūsu dzīve nebeidzas ar diagnozi; tas vienkārši mainās. Mana dzīve mainījās dziļā veidā manas slimības dēļ, bet es joprojām savā dzīvē uzskatu par tik daudz mērķa. Pēc tam, kad gadu desmitiem ilgi sludināju ticības nozīmi grūtos laikos, es to dzīvoju tagad.

Manas attiecības ar bērniem ir mainījušās kopš manas diagnozes noteikšanas. Mēs vairāk runājam par nākotni. Viņi zina, ka pēc nāves es vēlos, lai manas smadzenes tiktu ziedotas zinātnei. Iepriekš mēs īsti nerunājām par šādām lietām. Un mēs pavadām laiku kopā ar otru, baudot milzīgo kopā prieku un neatkarīgi no tā, ko mēs tajā brīdī piedzīvojam tieši. Mans dēls, viņa sieva un divi mazbērni dzīvo Amsterdamā, un mums pagājušajā gadā bija pārsteidzošs ceļojums. Un pirms dažiem gadiem Emīlija un man bija brīnišķīgs ceļojums uz Toronto. Tā faktiski bija pilsēta, kurā mēs jau iepriekš bijām bijuši kopā, un otrajā reizē devāmies uz tām pašām vietām, bet dažreiz es neatcerējos, ka mēs tur jau iepriekš bijām bijuši. Bet tas ir labi. Bija tikpat brīnišķīgi tos atkal piedzīvot.

Ja jums ir Alcheimera slimība, mans padoms ir meklēt palīgus. Tā ir mācība tieši no Mistera Rodžersa apkārtne. Ir pārsteidzošas organizācijas, kas var piedāvāt atbalstu un padomus jums un jūsu mīļajiem. Un cilvēki jūsu dzīvē var būt arī palīgi. Es vairs neslēpju savu diagnozi no citiem un nemēģinu aptvert savas atmiņas problēmas. Ja es neatceros kādu vai kaut ko, es esmu godīgs par to. Mana meita Emīlija ir pārsteidzoša palīdzība man, būdama pacietīga, kad kaut ko neatceros, un vienkārši esmu mīloša un vienmēr tur klausīties.

Kaut kas cits, kas ir svarīgi zināt, ir tas, ka neviens nepiedzīvo Alcheimera vienādu; Mēs esam kā sniegpārslas ar mūsu pašu unikālajiem simptomiem un īpašībām. Problēmu koncentrēšana, ilgāks laiks, lai pabeigtu uzdevumus, kas jums agrāk bija viegli, apjukums ar laiku vai vietu, un problēmu izpratne par vizuālajiem attēliem vai telpiskajām attiecībām ir visas pazīmes, tikai dažas no visbiežāk sastopamajām. Tas ir vēl viens iemesls, kāpēc tas ir tik svarīgi, ka nosacījums tiek pētīts.

Es vienmēr esmu uzskatījis, ka manai dzīvei ir mērķis un zinu, ka tā joprojām notiek tagad; Dzīve ar Alcheimera slimību ir vienkārši mainījusi šo mērķi un ļauj mani izmantot un palīdzēt citiem jaunos veidos. Ir viegli koncentrēties uz zaudējumiem ar Alcheimera diagnozi jūsu atmiņu, jūsu darbu, jūsu mājās, bet es ceru, ka visi, kas dzīvo ar šo slimību, var koncentrēties uz to, ko viņi bēgt dari un kā viņi var kaut ko mainīt. Vēl joprojām ir daudz cerību un dzīves.