Melnādainas sievietes par 40% biežāk mirst no krūts vēža nekā jebkuram citam, kā vienīgais izdzīvojušais maina šīs izredzes
Tajā pašā gadā es sāku savu vēža ceļojumu, Fērlija līdzdibināja pieskārienu, lai atbalstītu melnādainas sievietes ar krūts vēzi un mainītu dialogu par to, kā šī slimība tiek ārstēta krāsainiem cilvēkiem. Viņu galvenā uzmanība ir pievērsta pacientiem, izdzīvojušajiem, aizstāvjiem, aizstāvības organizācijām, veselības aprūpes speciālistiem, pētniekiem un farmācijas uzņēmumiem, lai izveidotu izmaiņas veselības aprūpes sistēmā un iegūtu labākas zāles un ārstēšanas iespējas melnā krūts vēža pacientiem. Viens no veidiem, kā viņi to dara, ir viņu kustība #BlackDatamatters, kas mudina melnā krūts vēža pacientus piedalīties klīniskajos pētījumos. Pirmajai iniciatīvai pieskāriens sadarbojās ar Morehouse Medicīnas skolu un veselības datu uzņēmumu Ciitizen, lai atvieglotu novērošanas pētījumu, kuru finansē Nacionālais vēža institūts. Mērķis ir dot iespēju melnādainiem cilvēkiem uzņemties atbildību par saviem veselības datiem un izvēlēties, vai viņi vēlas piedalīties pētniecības un klīniskajos pētījumos, lai turpinātu izpratni par melno krūts vēzi, kā arī parsēt jebkādus šķēršļus piekļuvei vai meklēšanai Klīniskie pētījumi melnajā sabiedrībā.
Tas ir svarīgi, jo melnās sievietes veido mazāk nekā 3 procentus no klīniskā pētījuma dalībnieku. Lielākā daļa melnās krūts vēža pacientu vai nu nav par viņiem informēti, vai arī vilcinās piedalīties dezinformācijas dēļ par to, kā darbojas klīniskie pētījumi. Izglītība ap skaitļiem-ka melnādainas sievietes, visticamāk, mirst no krūts vēža nekā baltas sievietes-ir tikai pirmais solis. Patiesība ir tāda, ka šī statistika nemainīsies, kamēr pētnieki, ārsti un farmācijas uzņēmumi izprot melnādaino sieviešu bioloģiju, un tas sākas ar klīniskajiem pētījumiem. Jo vairāk melnādainu sieviešu piedalās, jo labāki pētnieki var saprast, kā jaunas krūts vēža procedūras darbojas melnādainām sievietēm.
Vēl viens veids, kā pieskarties, ir adata, kas saistīta ar melnādainām sievietēm ar krūts vēzi, ir sarunu atvieglošana. Sākot ar ikmēneša atbalsta grupām līdz ceturkšņa rekolekcijām un tiešraidēm, piemēram, ārsts ir, Touch ir vairākas programmas, kas palīdz izglītot, dot un mudināt melnādainas sievietes rīkoties attiecībā uz krūšu veselību.
Es vēlos, lai es būtu zinājis par resursiem, kas pieejami, kad es pārdzīvoju krūts vēža ārstēšanu. Pēc viena gada ķīmijterapijas, operācijas un starojuma es tagad esmu remisijā un gandrīz trīs gadus ārpus savas diagnozes. Sieviešu onkoloģijas centrā es parasti esmu vienīgā melnā sieviete-tikai jauna melnādaina sieviete. Par laimi, izmantojot sociālos medijus, man paveicās, ka esmu atradis gan vietējās, gan tiešsaistes atbalsta grupas melnādainajām sievietēm, kuras skārusi krūts vēzis. Tas bija tik dziedinošs, mierinošs un iedvesmojošs man, ka man bija savienojumi ar sievietēm, kas izskatījās kā es un sapratu, ko es pārdzīvoju.
Man bija prieks runāt ar Fērliju par viņas aizstāvības darbu un to, cik svarīgi ir prasīt labāku attieksmi pret sevi.
Šī intervija ir rediģēta un kondensēta skaidrības labad.
Labi+labi: pastāstiet man par savu pieredzi diagnosticēta trīskārši negatīva krūts vēzis. Kas tas bija?
Ricki Fairley: Man tika diagnosticēta regulāras pārbaudes laikā, bet tā vietā, lai iegūtu savu mammogrammu jūlijā, es gaidīju līdz septembrim. Mans ārsts atrada vienreizēju, un tad man tika diagnosticēts trīskārtīgs krūts vēzis. Man bija dubultā mastektomija, sešas ķīmijas kārtas un sešas starojuma nedēļas, un man teica, ka man nav pierādījumu par slimību. Tad gandrīz tieši gadu līdz dienai, kad es pabeidzu ārstēšanu, viņi atrada piecas vietas uz manas krūškurvja sienas. Mans ārsts teica: “tu esi metastātisks un jums ir divi gadi, lai dzīvotu”, un atstāja mani pie savām ierīcēm.
Ārstam bija tikai divi pacienti ar TNBC, un viņi abi nomira deviņu mēnešu laikā. Man bija jāņem lietas savās rokās. Tāpēc es izpētīju trīskārši negatīvu krūts vēzi un atradu TNBC fondu. Es sazinājos ar viņiem, un viņi mani nosūtīja pie apbrīnojamā ārsta, kurš bija viens no pieciem ārstiem, kurš pētīja TNBC [visā valstī], un viņa mani uzlika divām narkotikām, kuras tajā laikā bija eksperimentālas. Tātad, es darīju vairāk ķīmijas un nemiru! Es zinu, ka esmu brīnums. Es zinu, ka Dievs mani atstāja šeit, lai veiktu šo darbu, un kopš tā laika esmu bijis advokāts.
W+G: Kas lika jums saprast, ka kaut kas nepieciešams, lai mainītu melnādaino cilvēku diagnozi un ārstēšanu ar krūts vēzi?
RF: Kas jāmaina, ir mirstības līmenis. Pret mums izturas labi, un tāpēc es izveidoju pieskārienu. Man bija laba aprūpe, bet mans ārsts nebija izglītots par TNBC, un viņa principā mani norakstīja, un man vajadzēja labāk rūpēties par sevi. Es negrasījos neņemt vērā atbildi-es negrasījos nāvi uz atbildi. Mēs nesaņemam aprūpi, kuru esam pelnījuši.
Es negrasījos neņemt vērā atbildi-es negrasījos nāvi uz atbildi.
W+G: Kas jūs iedvesmoja radīt pieskārienu?
RF: Melnā krūts vēzis ir atšķirīgs, un es sapratu, ka lieliem farmācijas uzņēmumiem, kas padara visas šīs zāles, nekad nav bijis melnās krūts vēža attēls. Kā advokāts es sāku runāt ar farmācijas uzņēmumiem un sāku uzdot tādus jautājumus kā: “Kāpēc mums nav narkotiku TNBC?”Un“ Kāpēc melnādainas sievietes saņem TNBC krūts vēzi divreiz lielāku ātrumu?”Es sāku palielināt izpratni sociālajos plašsaziņas līdzekļos par melno krūts vēzi un sapratu, ka ir milzīga melno sieviešu auditorija, kas to interesēja, un tad es sāku pieskarties.
Es gribu uzlabot zinātni, es gribu mūs visus izvest no darba un gribu izskaust melnās krūts vēzi. Un es nevēlos, lai kāds nomirtu no krūts vēža, bet es vismaz gribu mirstības līmeņa paritāti melnādainajām sievietēm. Mēs esam pelnījuši vairāk, un mūsu slimība ir atšķirīga. Lai mainītu šos skaitļus, mums ir vajadzīga labāka zinātne, mums ir vajadzīgas labākas narkotikas, un klīniskajā pētījumā mums ir vajadzīgas vairāk melnādainu sieviešu.
W+G: Kādu progresu esat redzējis un kas vēl jādara?
RF: Es piespiedu savu ceļu uz vietu pie galda, un [Touch ir] tik daudz atbalsta no farmācijas uzņēmumiem. Faktiski mēs šobrīd strādājam pie klīniskā pētījuma ar vienu no tiem. Ar mūsu centieniem mēs esam parakstījuši 5000 melnādaino sieviešu, lai piedalītos klīniskajos pētījumos, bet es vēlos parakstīt miljonu. Es gribu pārvietot adatu par līdzdalības procentuālo daudzumu klīniskajos pētījumos. Es gribu vairāk tiesību aktu, lai pilnvarotu dalībai līdzīgu, uzmini, kāda Pharma? Jūsu narkotiku nevar apstiprināt, ja vien tās nav pārbaudītas uz melnajiem ķermeņiem. Dodiet man izmēģinājumu tikai melnādainām sievietēm. Es neatpūtīšos, kamēr mēs nesaņemsim šīs narkotikas un labāku zinātni. U.S. Pārtikas un zāļu pārvaldei tas ir jādara, un farmācijai ir jādara darbs.
W+G: Kāds ir jūsu padoms melnādām sievietēm, kurām nesen tika diagnosticēta?
RF: Saņemiet vislabāko rūpību, ko varat. Ja jums ir šaubas, vai ārsts nedara pareizi, iegūstiet citu ārstu. Ir labi izšaut ārstu, ir pareizi apstrīdēt sistēmu un uzdot jautājumus, kas jums jāuzdod. Un zvaniet man, mēs varam jums palīdzēt!
Pārliecinieties, ka jūsu ārsti ir papildus labākajām narkotikām. Ja esat melnādaina sieviete līdz 40 gadu vecumam, klīniskais pētījums ir jūsu labākā ārstēšanas iespēja, un mēs varam palīdzēt to atrast jūsu reģionā. Nebaidieties piecelties par sevi. Paņemiet kādu līdzi uz jūsu iecelšanu, jo jūs nedzirdēsiet visu, kas jums jādzird. Ja jums nav kāda, lai dotos kopā ar jums, [pieskārienam ir] 40 krūtis visā valstī, kas dosies kopā ar jums vai FaceTime kopā ar jums. Vienkārši savā garā zināt, ka esat izdzīvojušais no minūtes, kad jums tiek diagnosticēts un cīnās kā meitene!
W+G: Kāds ir jūsu vēstījums sievietēm visur?
RF: Ziniet savu ķermeni, stāviet spoguļa priekšā. Ziniet savu “herstory” un runājiet ar abām ģimenes mammas un tēti pusēm. Runājiet ar savām vecmāmiņām, savām tantēm un brālēniem un ar ģimeni padariet veselību par sarunu pie virtuves galda. Mēs nerunājam par veselību, kamēr kaut kas notiek ar kādu ģimeni. Dariet arī pareizi: katru dienu dodieties pastaigā un, ja nevarat staigāt, vienkārši sēdiet ārā un paņemiet dabu. Pārvietojiet savu ķermeni un rūpējieties par sevi.
Šis stāsts ir daļa no melnās [labi], pārbaudot melnās veselības stāvokli un labklājību U.S.-un tie, kas strādā, lai mainītu rezultātus uz labo pusi. Klikšķis šeit, lai lasītu vairāk.
Wellness Intel, kas jums nepieciešams bez BS, kuru šodien nepierakstāties, lai būtu jaunākie (un lielākā) labsajūtas jaunumi un eksperti apstiprināti padomi, kas piegādāti tieši jūsu iesūtnē.
