Endometrioze un stigma, kas tai pievienota maniem orgāniem, draudzības un prieku

Endometrioze ir novājinošs hronisks veselības stāvoklis, kas ietekmē aptuveni 10 procentus sieviešu, un tomēr ir maz efektīvu ārstēšanas veidu un nav ārstniecības līdzekļu. Tā rezultātā daudzi cieš klusumā, un “endo” joprojām ir viens no mūsu laika nepietiekami atzītākajiem veselības stāvokļiem. Tas ir pelnījis daudz lielāku uzmanību, un kopš marta ir nacionālais endometriozes izpratnes mēnesis, mēs nododam mikrofonu Kelsija Lindela, invaliditātes aizstāvis, kurš gandrīz divas desmitgades ir cīnījies ar endometriozi. Šis ir viņas stāsts.

Desmit gadus līdz diagnozei

Kad es saņēmu savu pirmo periodu 12 gadu vecumā, tas ilga sešas nedēļas taisni. Vidusskolā intensīvās sāpes, kas saistītas ar manu menstruālo ciklu. Tajā laikā ārsti uzskatīja, ka man vienkārši ir problēmas ar olnīcu cistām, un nepiedāvāju atvieglojumu.

Vienu dienu 20. gadu vidū es sabruku par ierasto 5:30 a vidū.m. riteņbraukšanas klase smagu vēdera sāpju dēļ. Ārsti veica virkni testu, bet ar mani nevarēja atrast neko “nepareizu”, tāpēc viņi atkal piedēvēja sāpes plīsušai cistai un nosūtīja mani mājās.

Nākamo sešu mēnešu laikā es katru mēnesi biju slimnīcā ar testu pēc testa atgriešanās nepārliecinoša. Visbeidzot, medmāsa mani atvilka malā un teica, ka viņa uzskata, ka man varētu būt endometrioze. Lasot brošūru, viņa man bija nodeva, es jutu, ka mani iesita zarnās. Es sapratu, ka nav izārstēt, un ka man mūžīgi sāpēs.

Mēģina dziedēt “dabiski”

Vienīgais veids, kā galīgi diagnosticēt endometriozi, ir operācija, bet plašas medicīniskās traumas dēļ es negribēju iziet procedūru. Man pietrūkst pusi no kreisās rokas, tāpēc man bija 11 operācijas, pirms man bija 6 gadi. Saskaroties ar citu operāciju pret novājinošām sāpēm, bija īsts Sofijas izvēles scenārijs, kad es zaudēju abos galos.

Tā vietā es veicu dažus pētījumus internetā un saskāros ar dažām sievietēm, kuras zvērēja pēc pretiekaisuma diētām, lai ārstētu viņu endometriozi.Es nolēmu iziet visu, izgriezt lipekli, piena, alkoholu un apstrādātu cukuru no uztura, un mani simptomi tomēr kļuva nedaudz labāki. Sāpes gāja no apmēram astoņiem vai deviņiem no 10 līdz pieciem vai sešiem, kas joprojām ir diezgan intensīvi, ņemot vērā kaut ko līdz sešām gribas nolaidībai jums ER, taču tās tomēr bija vieglāk pārvaldāmas.

Ievērojot tik stingru diētu. Praktizējot šo pretiekaisuma uzturu un vēloties vēl lielākus rezultātus, lai izvairītos.

Kad CoVid-19 trāpīja, es vairs nevarēju doties uz slimnīcu, kad man bija slikti sāpju uzliesmojums. Mans stresa līmenis strauji pieauga, tāpat kā sāpes, un mēģinājums pieturēties pie pretiekaisuma uztura saasināja šo stresu, tāpēc es to mazliet atslābināju un satraucošie deviņi no 10 sāpēm atgriezās.

Cerība un izmisums

Es sāku ārstēt sāpes mājās ar kaņepēm, kas patiešām palīdzēja, jo es nevarēju iet uz slimnīcu, un endometriozes speciālistu gaidīšanas saraksti bija patiešām gari.

Galu galā es varēju atrast arī lielisku endometriozes speciālistu, kurš praktizē gan funkcionālo, gan tradicionālo medicīnu. Viņa man teica, ka man kādā brīdī būs jāveic operācija, bet ka mēs varētu aizturēt, līdz es būšu gatavs. Pa to laiku mēs izmēģinājām “visu”, ieskaitot dažādus hormonus un citas narkotikas. Šīs procedūras kādu laiku turēja lietas līcī.

Bet līdz 2022. gada vasarai mans stāvoklis bija tik slikts, ka man bija jāpārtrauc darīt darbu, kuru mīlēju kā fitnesa skolotāju. Es noslēdzu savu fitnesa biznesu un pavadīju vasaru gultā.

Reizēm sāpes noskaidrotu, dodot man nepatiesu cerības sajūtu. Vienā no šiem bez sāpēm periodos mans vīrs un es nolēmām doties ceļojumā uz Itāliju. Bet pusceļā mūsu atvaļinājumā tas kļuva tik slikti, ka es biju šāviņš, vemjot asinis, un nakts vidū es steidzos uz Florences er. Es nolēmu, ka beidzot ir pienācis laiks veikt operāciju.

Man tika veikta ārkārtas procedūra. Operācijas laikā uzņemtajos attēlos izskatījās, ka visi mani orgāni bija pārklāti ar melnu darvu-endometrioze bija visur. Tomēr ķirurgs man apliecināja, ka mana prognoze ir optimistiska.

Mēneša laikā tas viss bija pieaudzis.

Tajā brīdī es nebiju labā formā garīgi, fiziski vai emocionāli. Iedomājieties, ka jums ir vissliktākās sāpes jūsu dzīvē un vienkārši nekad nespēj no tā atbrīvoties. Tas vienmēr ir tur, un, ja tā nav, tas drīz būs tur. Jūs nevarat ēst, gulēt, domāt, strādāt vai spēlēt, ja tas nav pastāvīgs atgādinājums, ka šī slimība, nevis jūs kontrolē katru jūsu dzīves aspektu. Tas ir nogurdinoši un tik atturīgi.

Iedomājieties, ka jums ir vissliktākās sāpes jūsu dzīvē un vienkārši nekad nespēj no tā atbrīvoties.

Man būtu bijuši iepriekšēji pašnāvības mēģinājumi un hospitalizācijas, un es uztraucos par sevi, jo īpaši tāpēc, ka šajā laikā es nevarēju izmantot nevienu no maniem pārvarēšanas mehānismiem līdzīgiem ēdiena gatavošanu, pastaigu došanu vai vingrošanu. Šī slimība ne tikai bija no manis ņēmusi katru patīkamu darbību, bet arī vajadzēja pārvarēšanas prasmes, jo man bija pārāk daudz sāpju, lai tās izdarītu. Man bija pārāk daudz sāpju, lai gribētu dzīvot. Es joprojām jūtos šādi dažreiz.

Mans vīrs baidījās iet uz darbu, jo viņš negribēja mani atstāt mierā. Negribēdams, lai viņam patstāvīgi uzliktu nastu, es sazinājos ar saviem tuvākajiem draugiem, lai paziņotu viņiem, ka man ir nepieciešams atbalsts. Lielākā daļa manas tiešās izvēlētās ģimenes atbildēja ar atbalstu un solījumu izveidot kaut kādu organizētu pārbaudi rutīnā, lai atbalstītu gan manu vīru, gan mani.

Mans labākais draugs vairāk nekā desmit gadu laikā tomēr neatbildēja tikai 48 stundas pēc mana teksta ar: “Vai mums nevar būt nobriedušas, pieaugušo sarunas?”Un turpināja norādīt uz reakciju uz manām ļoti reālajām sāpēm un garīgās veselības sarūgtināšanos, kas bija nenobriedusi un galvā. Mūsu attiecības nekad nav bijušas tādas pašas, un tā ir vissmagākā sabrukšana, ko esmu izturējis. Zaudēt savu labāko draugu un platonisko dzīves partneri bija pēdējā lieta, ko redzēju nākt, un tas ir viens no iemesliem, kāpēc es esmu tik aizrautīgs, runājot par to: es gribu, lai cilvēki zina, ka tas ir a reāls slimība, kas var iznīcināt jūsu dzīvi, un par to nav izārstēt.

Es gribu, lai cilvēki, kuri zina, ka citi to pārdzīvo, varētu reaģēt ar laipnību, empātiju un izpratni. Es gribu, lai cilvēki tic sievietēm un viņu hroniskajām sāpēm.

Visu manu iespēju nogurdināšana

Kamēr man klājas nedaudz labāk attiecībā uz savu garīgo veselību, man precīzi nav laimīgu beigu, lai dalītos. Pašlaik esmu sava ceturtā veida progesterona-viena ārstēšanas formā endometriozes laikā pēdējos deviņos mēnešos. Šķiet, ka tas līdz šim palīdz. Es arī lietoju naltreksonu ar zemām devām-narkotikām, kuras lieto opioīdu atkarīgie, kas blāvi jūsu nervu sistēmu un ir izmantoti arī, lai mainītu sāpju receptorus cilvēkiem ar hroniskām sāpēm (lai gan šī joprojām ir endometriozes eksperimentāla terapija). Man ir apmēram divi mēneši, un viņi saka, ka es varēšu pateikt trīs mēnešu laikā, ja tas darbosies.

Daži cilvēki, piemēram, Lena Dunham, izvēlas ārstēt smagu endometriozi, ja ir histerektomija, procedūra, kurā jūsu dzemde tiek noņemta un dažreiz arī dzemdes kakls un olnīcas. Draugs piedāvāja man nēsāt bērnus, lai es to varētu turpināt, bet ārsts saka, ka histerektomija man nepalīdzēs, ja vien viņa arī neņems manas olnīcas. Tas, pēc viņas teiktā.

Un šķiet, ka mēs to darām. Mēs esam veikuši operācijas. Mēs esam veikuši mugurkaula injekcijas. Mēs esam izdarījuši katru sāpju medikamentu. Mēs esam veikuši akupunktūru, vēdera masāžu, iegurņa grīdas fizisko terapiju un augu piedevas. Un četri progesterona veidi. Tagad naltreksons. Tas ir tur, kur mēs esam. Mēs apvienojam austrumu un rietumu medicīnu, kas vienkārši met visu, ko mēs varam, lai atgūtu kādu dzīves kvalitāti.

Apziņai ir nozīme, bet pārstāvībai ir lielāka nozīme. Lūk, kāpēc

Lai gan es ļoti vēlos pēc labākas ārstēšanas un, protams, izārstēt, es domāju, ka starpposmā ir daudz darāmā, lai palielinātu izpratni par endometriozi, lai mazinātu kaitējumu tiem, kas ar to cīnās, un citas hroniskas slimības. Es domāju, ka ir iemesls, kāpēc cilvēki ar hroniskām veselības problēmām ir līdz deviņām reizēm biežāk mirst no pašnāvības nekā tiem.

Cilvēki ar hroniskām veselības problēmām ir līdz deviņām reizes lielākai mirst no pašnāvības.

Ir tik daudz aizspriedumu un sistēmisku spējmu, kas saskaras ar sievietēm ar hroniskām slimībām, kā arī daudz medicīnisko seksismu un rasismu, kas kavē diagnozes, ārstēšanu un ārstēšanu. Esmu nodarbojies ar šo jautājumu kopš 12 gadu vecuma, un es netiku diagnosticēts, kamēr man nebija 26 gadi. Ka nobīde ir daļa no iemesla, kāpēc man ir pastāvīgs kaitējums maniem orgāniem. Un tā ir bijusi mana pieredze, pārvietojoties šajā jautājumā Kā balta sieviete. Es zinu, ka melnādainām sievietēm vēl nav ticams, un viņu sāpes, visticamāk, tiks atlaistas.

Viss mans bizness ir paredzēts, lai to mainītu. Man pieder uzņēmums ar nosaukumu Misfit Media, un mēs sniedzam izglītību par spēju uzņēmumiem, kas rada mārketinga vai izklaides saturu, jo es vienmēr saku: “Tie, kas rada saturu, rada kultūru.”Tas, ko mēs patērējam. Labāk, visuresošāka attēlojums ir viens no labākajiem rīkiem, kas mums ir jāmaina to cilvēku dzīve, kuri katru dienu nodarbojas ar hroniskām slimībām, piemēram, endometriozi.

Bieži vien, kad cilvēki domā par invaliditātes iekļaušanu, viņi domā: “Ak, iemetīsim kādu ar ratiņkrēslu reklāmā vai filmā vai kā citādi."Viņi īsti nedomā par to, kā organiski iestrādāt stāstījumus par cilvēkiem ar hroniskām slimībām saturu, kaut arī tā ir patiešām izplatīta pieredze, kas ir pelnījusi attēlojumu. Mums ir nepieciešams daudz vairāk satura, neatkarīgi no tā, vai tas ir mārketings, reklāma vai izklaide-tas rada šo ļoti neveiksmīgo, bet ļoti normālo dzīves daļu, lai palielinātu izpratni un radītu empātiju.

Galu galā ir pietiekami grūti tikt galā ar hroniskām slimībām un sāpēm, neveicot arī to, ka viņi ir gaumīgi un lai jūsu mīļie aiziet prom. Es gribu, lai sievietes ar endometriozi un tām, kurām ir hroniskas slimības kopumā, justies kā viņi var meklēt nepieciešamo atbalstu bez apkaunošanas. Es nevēlos, lai vairāk cilvēku zaudētu tuviniekus, kuri domā, ka sensacionalizē savas sāpes. Es nevēlos, lai vairāk cilvēku būtu jāiziet divu gadu desmitu ārsti, kas paraustīja sāpes.

Šī ir tikai tāda slimības kuce, un ir pienācis laiks kultūrai pārtraukt izlikties, ka tā neeksistē. Mēs esam šeit, mēs ciešam, un mēs to darām klusumā.

Wellness Intel, kas jums nepieciešams bez BS, kuru šodien nepierakstāties, lai būtu jaunākie (un lielākā) labsajūtas jaunumi un eksperti apstiprināti padomi, kas piegādāti tieši jūsu iesūtnē.