Kā mans autistiskais brālis iemācījās tikt galā CoVid-19 un kā mana ģimene sekoja šim piemēram

Daniela atspēkojums bija frāze, ko mēs dzirdējām bieži, tādu, kas aicināja apstiprinājumu, lai kaut kas notiks nevis šodien, bet rīt: “Kad jūs pamostaties.”

Es ieelpoju un apsvēru savu nākamo gājienu, zinot, ka kādi vārdi, kas sekoja. "Tas būs garāks nekā rīt, Daniels.”

Mēs ievilkāmies savā piebraucamā ceļa posmā, un Daniels paskatījās uz mani tā, it kā es blefotu, tad izvilka līniju, kas mums bija jāsaka viņam tik daudz reižu viņa dzīvē: “Jums jāgaida.”

"Tieši tā," es pamāju ar galvu. “Mums jāgaida.”

Nākamajā rītā Daniels ienāca virtuvē un pasniedza man pārtikas preču sarakstu. "Mēs dosimies pie Jewel-Osco," viņš teica, uzvelkot savu mēteli. Es paliku sēdējis. "Es atvainojos," es teicu. "Mēs nevaram.”

"Tas ir slēgts," viņš teica. Es pamāju ar galvu.

Toreiz tas sākas: viņš vētras augšstāvā, satver divus spilvenus no savas gultas un aizrauj tos no mūsu otrā stāva balkona uz krēslu, kas atpūšas mūsu viesistabā, tieši zemāk. Viens no viņiem to nospiež uz grīdas-palaiž garām viņa grāfu. Dusmas saasinās, kad viņš pērkēja atpakaļ lejā, sakodot roku un pa ceļam izjaucot uzliesmojumus, viņa seja sarūgtinātībā aug sarkanā krāsā. Tagad mūsu tētis atrodas virtuvē, vērojot kopā ar mani, ko mēs redzējām, kā parādījies pēdējos pāris gados, kad Daniels vēlas savu ceļu ar kaut ko, ko viņš nespēj kontrolēt. Jebkurš mēģinājums iejaukties, mēs zinām, ir mūsu pašu risks, kas ir 6 pēdas garš un būvēts kā līnijas spēlētājs.

Mēs arī ne tikai tur stāvam. Mans tētis mani lūdz, lai viņi ļautu viņiem iet, apgalvojot, ka Daniela garīgā veselība ir tikpat būtiska kā viņa fiziskā šobrīd, ka viņam jau ir pārāk daudz jāatsakās no tā, ka viņam ir vajadzīga viena lieta, uz kuru viņš var paļauties. Tas, protams, ir derīgs punkts. Es domāju par savām ērtībām, kas ātri aiziet, un tomēr tādas, kurām es ļāvu sev atrast ātru otro vietu: espresso mašīnu Starbucks vietā, Zoom zvana laimīgās stundas, virtuālos treniņus, nevis ikdienas sporta zāles apmeklējumus. (Es domāju, ka arī mana tēva konsolācijas, kas bieži vien koncentrējas uz apraides ziņu atjauninājumiem un Entenmana virtuļiem.) Tomēr neviens no viņiem neliecina manu fizisko veselību un tāpēc viņu veselībai ir risks. Tāpēc es sāku domāt arī par daudzajiem veidiem, kā Daniels jau iepriekš ir pielāgojies: daudzām grupu mājām. Neskaitāmajiem aprūpētājiem. Mātes zaudēšanai.

Es domāju, ka arī par mūsu vectēvu, Otrā pasaules kara veterānu, kurš sirsnīgi sauca Danielu savu “Danny Boy” un kurš mums visiem vienmēr bija atgādinājis “ripot ar mūsu dzīves sitieniem.”

Es palūdzu tētim ļaut man izmēģināt vēl vienu lietu.

Pēc spilvenu zemes nogruvuma un 20 minūšu rūdījuma skaņu celiņa es teicu Danielam, ka man vajadzēja viņu paņemt pārtraukumu, ka es gribu viņam kaut ko parādīt virtuvē. Viņš mani satika, smagi elpojot un mirdzot no saviem centieniem.

"Sēdi ar mani šeit un parādi man savu sarakstu," es jautāju. Viņš novilka krēslu man blakus un atkal pasniedza savus lūgumrakstus, vienu papīra lapu ar deviņiem prioritāri priekšmetiem, Hershey sīrupu augšpusē. Es atvēru Instacart uz pārlūkprogrammas un sāku skenēt. “Šis viens?”Es jautāju, lidinoties virs pudeles. Viņš pamāja ar galvu. Es to pievienoju savam grozam. “Tagad mēs šeit pievienojam visu no saraksta, un tad cilvēks to visu atved uz mūsu priekšējo durvju skaņu?”

Viņš izskatījās skeptisks. Es arī to izdarīju. Bet viņš ļāva man pabeigt viņa sarakstu, un es viņam teicu, ka par to ir jārūpējas, ka drīz ieradīsies pārtikas preces. "Šovakar," viņš saka. Es pamāju ar galvu, pieņemot, ka tas ir pilnīgi iespējams. Kad es noklikšķināju uz pieejamajām laika nišām, es iesaldēju. “Sestdiena-pirmdien.”Ir trešdienas pēcpusdiena.

Es mēģināju paslēpt savu paniku, kad viņš aizbrauca kopā ar mūsu tēti, lai braucu ar automašīnu. Es sēdēju tur, pie galda, atsvaidzinot vietni ik pēc piecām minūtēm un aizverot acis cerībā. Pēc stundu no tā, kā arī uzzīmējot ļoti dažas alternatīvas, debesis atvērās, kā arī “5 stundu laikā” slots. Divas stundas un viena ātra, svētā pircēja vēlāk, un mūsu pirmās internetā iegādātās pārtikas preces bija ieradušās savlaicīgi, lai atgrieztos mājās.

Viņš aizrāvās iekšā, nometa mēteli uz grīdas un izgatavoja tikai vienu somu-tikai ar Heršija sīrupu. "Ko tu domā?" ES jautāju. Viņš pasmaidīja un atbildēja ar vienu līniju, kuru viņš piedāvā kā apstiprinājuma zīmogu tikai pēc visām pelnītākajiem laikiem: “Tas izskatās labi.”

Pēc tam, kad bija sajaucis glāzi ledusauksta šokolādes piena, viņš satvēra savus spilvenus no atzveltnes krēsla un no jauna sāka spilvenu mētāšanas ciklu, bet šoreiz, dziedot saturu, atturas no Ražotāji un Nožēlojamie. Mans tētis ienāca no garāžas un ieslēdza ziņas, zems tilpums. Es sevi uztaisīju espresso. Kamēr netika apmainīti vārdi, tas bija tajā brīdī, ka es uzskatu, ka mēs visi atzinām, ka jauns, kas ierasts mājās.

Tas bija tajā brīdī, kad es uzskatu, ka mēs visi atzīstam, ka jauns normāls, kas ierasts, ir viens, kas, iespējams, bija pat labāks, nekā mēs būtu varējuši cerēt.

Tāpat kā pārējā pasaulē, mūsu izmaiņas nebija ierobežotas ar tiešsaistes pārtikas iepirkšanos tiešsaistē. Vides stimulācijas vietā Daniels savulaik bija atradis savas dienas programmā, mēs devāmies uz pludmali, kur viņš varēja pavadīt stundas, apskāvot mālam līdzīgus, taustes smilšu priekus. Mēs vārījām grilētu siera pusdienas, bērnības favorītu, kuru viņš pieprasīja, aizraujoties ar atmiņu, ka es viņam sagriezu četrrāpus. Bez nedēļas nogales treniņu braucieniem uz YMCA mēs kopā paņēmām saulrieta pastaigas, brīnījoties par ātri augošajām zosu ģimenēm, kuras pēc pavasara ierašanās bija dīgtas mūsu acu priekšā. Un, lai nodrošinātu dažus intelektuālus izaicinājumus, mēs pulcējāmies pie pusdienu galda, lai apkopotu četras, Candy Land un Jenga-in, kas Daniels mūs vairākkārt pumpēja.

Mans tētis un es devāmies uz maiņām, pārāk vicinošu laiku kopā, lai grilētu, rakstītu, stādītu ziedus un smieties par skatiem Kundze. Šaubas ugunsgrēks un Princeses līgava.

Protams, ar jaunām rutīnām radās daži jauni izaicinājumi: Daniels kļuva neapmierināts, kad ledusskapja ledus veidotājs nespēja sekot līdzi savam vēlamajam diētas koksa uzņemšanai, un viņš pieprasīja ikdienā valkāt to pašu zaļo svītraino kreklu (nodrošinot pastāvīgi rezervētu veļas mašīnu ). Tikmēr mans tētis devās ceļā uz jaunām tehnoloģijām un trokšņa pārtraukumiem, strādājot no mājām, pirmo reizi 50 gadu medicīniskajā karjerā, un es ilgojos pēc sociālās mijiedarbības un apskāvieniem (apskāvieni!) No labiem draugiem kā nekad agrāk.

Pat pēdējam mēs atradām atvieglojumu: veids, kā mēs trīs no mums var sarunāties četru daļu uzmundrinājumā, kas mums visiem bija iesaistīts gaisā, kurš uzvarēja, izsaucot vārdus: “Ej, kļūda, ej, woo!”Tā bija mantra, kuru Daniels gadu gaitā bija izmantojis, lai atvairītu jebkuru bišu vai skudru, kas nāca viņa ceļā, un tādu, kuru mēs tikpat labi jutāmies, lai CoVid-19. Vienojoša un garastāvokļa pastiprināšana, tā pagaidām darbojās kā ģimenes apskāviens, aizverot mūsu vakarus un no jauna uzsākot mūsu rītus.

Mēs to darījām. Daniels pielāgojās, un arī mēs bijām.

6. jūnijā, piecas dienas pēc tam, kad gubernators Pritzkers bija atcēlis Ilinoisas uzturēšanos mājās, mans tētis un es nolēmām, ka gandrīz trīs mēnešu laikā mēs varam veikt savu pirmo klātienes ceļojumu uz pārtikas preču veikalu kopā gandrīz trīs mēnešu laikā. Es sagatavoju savu kameru, vēloties iemūžināt Daniela reakciju, kad mēs ienācām veikalā, lai redzētu prieku uz viņa sejas, kad mēs viņam teicām, ka vairs nav iespējams, ka mūs tagad ir uz mums gaidītā normālā ierašanās.

Bet, kad mēs iedziļinājāmies autostāvvietā, Daniela atbilde šķita jaukta, un, ieejot veikalā, iedziļinājās viegla uzbudinājumā, kad viņš saprata kafijas paraugus, un viņa iecienītākā pieredzes daļa vairs nebija. Man tas sākās: pēc tam, kad pirmo reizi apbēdināja mūsu vecās rutīnas, mums tagad tika lūgts viņus skumt. Vecie, pazīstamie mūsu ikdienas aspekti tagad bija piparoti ar jaunumu-jaunumu, kam bija nepieciešama sejas maska, daudz roku sanitizatora un daudz mazāk garšas testu.

Un, tāpēc tas būtu, es sapratu, ka ar visām citām mūsu atkārtotajām ieejām pasaulē. Ka ar atvieglojumu un satraukumu nāk ar papildu sarežģītības slāni, kuru mums ir izaicinājums atzīt kā daļu no mūsu pieredzes, ieskaitot Daniela plānoto 1. jūlija atgriešanos viņa grupas mājās un darbnīcā, atgriešanos, kuru mēs paredzam ar cerību, un, protams, daži Saņemšana ar jaunu sejas maskas prasību, temperatūras pārbaužu un sociālās distancējošās prakses pievienošanu, jo es uzskatu, ka atgriežas riteņbraukšanas klasēs, darba sanāksmēs un pirmajos datumos.

Bet tad es domāju par trim mēnešiem, kad mana ģimene un es jau bijām dalījušies kopā un, neskatoties uz to, ka man tika lūgts palikt droši, cik tālu mēs bijām nonākuši. Tas, ka Daniels daudzos gadījumos daudzos gadījumos spēja viņus apskaut daudzām izredzēm un, protams, mūsu pašu cerībām. Un brīžos mans tētis un man vajag, lai atgādinātu par mūsu pašu progresa potenciālu, tas ir Danielam, kuru mēs pagriežam. Tam, kuru visnozīmīgi izaicina pārmaiņas, kad mēs ar apbrīnu novērojam, kā viņš dzīvo mūsu vectēva vārdos; kā viņš ripo ar perforatoriem; “Ej, kļūda, ej, woo.”

Un tā arī mēs.