Steisija hroniskā slimība par “Baby-Sitters Club” liek man justies redzētam

Bet, kamēr Steisija pārstāj slēpt savu hronisko slimību pirms trešās epizodes beigām, ar zilu rhinestones insulīna sūkni, ar lepnumu valkājot to drēbju ārpusē, mans ceļojums, lai pārtrauktu manas slimības slēpšanu, prasīja daudz, daudz ilgāk. Un manā gadījumā, aptverot manu vaskulītu ar drēbēm, tieši veicināja pastāvīgus asinsvadus un nervu bojājumus. Nozīmē, ka es ne tikai slēpu savu slimību, es to padarīju neatgriezeniski sliktāku.

Protams, es toreiz to nezināju. Ir daudzas lietas, kas izraisa manu vaskulīta karstumu, saspringto audumu, spiedienu, stresu, alerģiju, ķimikālijas, pārāk ilgi stāvot, pārāk ilgi sēžot, pārāk daudz vingrojot, pārāk maz vingro. Un man tas bija jāizdomā pa ceļam, jo ​​autoimūnas slimības, kas galvenokārt ietekmē sievietes, ir nepietiekami izpētītas un nepietiekami finansētas. Tas nozīmē daudz par autoimūnām slimībām joprojām ir noslēpums, un pat mana ārstēšana būtībā ir tikai izmēģinājuma un kļūda. Lai sniegtu zināmu kontekstu, Nacionālais veselības institūts pavada gandrīz 10 reizes vairāk (vienai personai, kas nomocīta), pētot vēzi nekā autoimūnas slimības. Un tas iztērē par 11 USD vairāk vienai personai, pētot mazas bakas, kuras tika izskaustas 1980. gadā, nekā autoimūnas slimības, kas ietekmē 23.5 miljoni cilvēku, no kuriem 80 procenti ir sievietes.

Tāpēc, kamēr man radās aizdomas, ka manas kājas pārklāšana ar audumu, it īpaši stingri audums, piemēram, džinsi, padarīja to vēl sliktāku, man toreiz nebija pētījumu vai ārsti, kas atbalstīja manas aizdomas. Es vienkārši aizsedzu savus “trūkumus”, jo skaistumkopšanas industrija man pastāvīgi teica. Es to daudz neiekļuvu-es reti valkāju aplauzumu un atceros, ka es savu bumbiņu halātu saskaņoju ar izplūdušām čībām, nevis augstiem papēžiem oficiālā Thespian pasākumā vidusskolā, bet neatkarīgi no tā, cik daudz es pretojos priekšstatam, ka tas, ko es izskatījos Tāpat kā apņēmīga mana vērtība, es nebiju imūna pret plašsaziņas līdzekļu ziņojumapmaiņu.

Lieta, ko es nezināju, ir tā, ka mani asinsvadi kļūst vājāki katru reizi, kad tie pārtrauc autoimūnas slimības uzliesmojumu. Tāpēc katru reizi, kad es valkāju džinsus, es vājināju savus asinsvadus, padarot tos jutīgākus pret turpmāko pārrāvumu. Nēsājot džinsus, lai paslēptu ādu uz manām kājām, man bija dubultā whammy uzliesmojumu ziņā, jo džinsi padarīja manas kājas karstas, kas izraisa vaskulītu un šaurais audums izdarīja spiedienu uz asinsvadiem zem manas ādas, kas arī izraisa vaskulītu asinsvadus, kas izraisa vaskulītu. Ideālā gadījumā man vajadzēja valkāt to, kas šobrīd ir mans apģērbs, vaļīgs t-krekls un šorti, kas ļauj manai ādai elpot un saglabā to atdzist.

Es esmu pateicīgs sieviešu vadītajai komandai aiz muguras Baby-Sitters klubs Netflix par sarunu par Steisija hronisko slimību priekšpusi un centru. Hroniska slimība un invaliditāte, īpaši tā sauktie "neredzamie" traucējumi, piemēram, 1. tipa cukura diabēts un autoimūnas slimības, ir reti pārdomāti attēloti populārajā kultūrā (ja vispār). Saskaņā ar 2019. gada USC Annenberg ziņojumu, kurā tika pārbaudītas 1200 populāras filmas, kas izlaistas no 2007. līdz 2018. gadam, tikai 1.6 procentiem runājošo rakstzīmju bija invaliditāte. (No šiem varoņiem vairums bija vīrieši un balti.) Televīzija nedara daudz labāk: 2018.-2019. Gada sezonā 2.1 procents primāro personāžu bija cilvēki, kas dzīvo ar invaliditāti. Bērnu televīzijā tas ir vēl sliktāk. Saskaņā ar Geena Deivisa dzimuma institūtu plašsaziņas līdzekļos cilvēki, kas dzīvo ar invaliditāti, ir mazāk nekā 1 procents vadošo varoņu bērnu programmēšanā.

Ņemot vērā, ka 26 procenti U.S. Pieaugušie dzīvo ar kāda veida invaliditāti, ekrāna attēlojuma trūkumam ir reālās dzīves sekas. Varbūt, ja man būtu vairāk hronisku slimību karotāju, piemēram, Steisija, uz kuru uzmeklēt jaunībā un agrīnā pieaugušā vecumā, tas mani nebūt.