Ideāls vēža resurss neeksistēja, kad viņai tas bija vajadzīgs, tāpēc šis 32 gadus vecais izdzīvojušais izveidoja savu

Katrsn 2018. gada 11. janvārī Liya Shuster-Cher tika diagnosticēta 2. posma primārā videnes B-šūnu ne-Hodžkina limfoma. Viņai bija 29 gadi. Tas, kas sekoja, bija ilga, smaga cīņa, kurā ietilpa 800 stundu ķīmijterapijas, 20 starojuma sesijas un autologa cilmes šūnu transplantācija. Nedaudz vairāk kā gadu vēlāk, 2019. gada 22. janvārī.

Šodien ir vēl viens pagrieziena punkts ar viņas jaunā uzņēmuma Alula atklāšanu. Atbalstot Chelsea Clinton's Metrodora Ventures, Susan Lyne no BBG Ventures un Andy Dunn (kuru tuviniekiem ir katrs cīnās ar vēzi), Alula ir tirgus un resurss cilvēkiem ar vēzi un viņu tuviniekiem ar visiem instrumentiem, kas nepieciešami, lai virzītos uz vēzi ceļojums. Sākot ar to, ka palīdzēja vārdiem pateikt ģimenei un draugiem, kolēģiem un jūsu priekšniekam, ka jums ir vēzis, aprūpes kalendāri un personalizēti reģistri, Shuster-Bier izveidoja Alula ar visu, ko viņa vēlas, bija pastāvējusi pēc diagnozes saņemšanas. Šeit viņa dalās vairāk par to, ko piedāvā Alula un kā viņa redz, ka tā turpina attīstīties.

• Liya Shaster-Chiner, Liya Shuster-Cher ir Alula, radikāli godīga resursa un tirgus, kas dzīvo ar vēzi, dibinātāja un izpilddirektore cilvēkiem, un viņu tuvinieki.

Nu+labi: pastāstiet man mazliet par alulas dibināšanu. Kāpēc tas bija jūsu sirdī un prātā kā kaut kas tik svarīgs, lai radītu?

Liya Shaster-Cher: Alulas jēdziens radās no pieciem gadiem sāpīgiem, neparedzētiem un neplānotiem pētījumiem un attīstību. Manai mātei tika diagnosticēts krūts vēzis 2016. gada janvārī, un dažus mēnešus pēc tam, kad viņa beidzot bija remisijā, man tika diagnosticēta 2. stadijas primārā videnes B-šūnu ne-Hodžkina limfoma. Gan viņas procesam, gan manam procesam bija tik daudz vēža pieredzes elementu. Tas, ko mēs veidojam alulā, ir radikāli godīgs resurss, lai atbalstītu pacientus un viņu mīļos, izmantojot visu vēža dzīves ciklu, izmantojot diagnozi, ārstēšanu, atveseļošanos un vai nu zaudējumu, vai remisiju.

Termins "radikāli godīgs" man izklausās ļoti mērķtiecīgs.

LSB: Ārstējot, jūs vācat informāciju no visām šīm izkaisītajām interneta daļām, pāri tam, ko es saucu par “onco-sfēru”, vārdu, kuru es izveidoju, lai aprakstītu masīvo klīniskās palīdzības tīklu, kas, cerams, izārstēs jūs , no onkologiem līdz sociālajiem darbiniekiem līdz medmāsām. Tas, ko es domāju ar "radikāli godīgu", ir tas, ka viens no alulas pīlāriem rada saturu, kas vēzim liek justies mazāk vientuļam. Mēs cieši sadarbojamies ar pacientiem un praktiķiem, lai patiešām mērķētu uz visiem brīžiem, kuriem jūs nebijāt sagatavots un nav plāna, kā pārvietoties.

Kādi ir daži no instrumentiem, ko alula nodrošinās šādā veidā vēža slimniekiem?

LSB: Viens piemērs ir digitālais rīks, kas kalpo kā veidne, kā atrast vārdus, ko paziņot savai ģimenei un ģimenei, ka jums ir diagnosticēts vēzis, vai arī jums ir jāstāsta savam priekšniekam, lai jūs varētu apspriest savu medicīnisko atvaļinājumu. Tas ir ļoti pielāgojams, lai padarītu to personisku. Jūs atbildat uz duci jautājumu, un tad rīks to tulko e -pastā, kuru varat viegli kopēt un ielīmēt, un, protams, varat to rediģēt arī tā, kā vēlaties.

Vēl viens piemērs ir saturs, kas saistīts ar vēža pieredzi. Man tika diagnosticēta, kad man bija 29 gadi, tāpēc man nebija precīzas draudzenes, es varēju pajautāt: "Ei, ko tu darīji, kad divu nedēļu laikā pazaudēji visus matus?"Vai" kā jūs rīkojāties ar nesaturēšanas pārtraukumiem, jo ​​esat medicīniski izraisītā menopauzē 29?"Bet tas, ko darīja mani draugi. Tas, ko mēs darām alulā, ir kopienas veidošana, kurā pacienti var savienoties savā starpā un runāt par visām šīm lietām, kas vēzi padara tik grūti orientēties.

Kas par ģimeni un draugiem? Vai alulai viņiem būs resursi?

LSB: Jā. Viens no tiem ir digitāls rīks, kas ir dalāms ārstēšanas kalendārs. Tādā veidā notiek digitālais plāns, kurš nonāks noteiktās tikšanās reizēs, paņems receptes, staigājot pa suni, guļot un viss pārējais, kas ārstēšanas laikā var tikt nesakārtots. Papildus šādiem digitālajiem rīkiem Alula ir arī ceļveži, tāpēc tuvinieki var uzzināt par ārstēšanu un to, kā rūpēties par savu mīļoto.

Ir arī tirgus komponents. Kas tam būs?

LSB: Jūs varat izveidot personalizētu alulas reģistru un arī iepirkties par noderīgiem produktiem. Visus produktus veido vēža pacienti un apstiprina mūsu konsultatīvā medicīnas ekspertu padome. Ir tādas lietas kā siltas segas un zeķes, šķidruma pilieni, lai palīdzētu pārvaldīt kuņģa darbības traucējumus, un produkti, kas pārvalda agrīnās menopauzes sekas.

Jūs tiešām esat domājis par visu! Kā jūs cerat, ka alula turpinās attīstīties nākotnē?

LSB: Pēdējo 15 onkoloģijas gadu laikā ir bijuši nepieredzēti zinātniski atklājumi, kas ir iemesls, kāpēc es šodien pat ar jums runāju, un es gatavojos svinēt divus gadus remisijas dēļ ārkārtīgi agresīvam, ļaundabīgam audzējam. Bet kur nav bijis ieguldījums, palīdz pacientiem dzīvot ar ārstēšanas sekām un blakusparādībām.

Es svinu divus gadus remisijas laikā, bet turpinu cīnīties ar savas ārstēšanas sekām. Pašlaik esmu medicīniski izraisītā menopauzē pie 32. Man tikko tika diagnosticēta starojuma fibroze no starojuma līdz manai krūtīm un mugurai, kas nozīmē, ka muskuļi manā audzējā un ap to lēnām sabrūk. Es šobrīd redzu kardiologu, jo es lietoju kardiotoksiskas ķīmijterapijas zāles. Mans vīrs un es cenšamies izdomāt, kā un kad mēs varam sākt ģimeni. Es gribu, lai alula būtu vieta, kur cilvēki var meklēt palīdzību arī navigācijai [dzīve pēc remisijas].

Mēs arī turpinām veidot attiecības ar slimnīcām un ārstniecības centriem visā valstī. Attīstoties zinātnei un attīstoties, mūsu saturs attīstīsies tieši līdzās tam.

Kā jūs svinēsit šo neticamo atklāšanu un divus gadus remisijā?

LSB: Mana komanda un es visi esam būvējuši alula mūsu attiecīgajās viesistabās, tāpēc es domāju, ka mēs kādu laiku kopā izbaudīsim īpaši svētku tālummaiņas zvanā. Pēc tam es ar prieku tikai svinēšu šo brīdi kopā ar savu ģimeni, draugiem un onkoloģijas komandu. Ar šo nozīmīgo pavērsienu ir daudz emociju, jo ne visi to veido. Es pazaudēju dārgo draugu limfomai vairāk nekā pirms gada šodien. Es tikai svinēšu elpu. Es svinēšu faktu, ka es joprojām esmu dzīvs, un fakts, ka es savu dzīvi veltīšu vēža pieredzes uzlabošanai, sākot no diagnozes līdz izdzīvošanas un zaudējumiem.

Lai iegūtu papildinformāciju, dodieties uz myalula.kombinācija.

Ak čau! Jūs izskatāties kā kāds, kurš mīl bezmaksas treniņus, atlaides kulta un labklājības zīmoliem un ekskluzīvu aku+labs saturs. Reģistrējieties labi+, mūsu tiešsaistes Wellness iekšējās informācijas kopienai un uzreiz atbloķējiet jūsu atlīdzību.