Tas ir tas, kas ir, piemēram, dzīvot ar retu autoimūnu slimību

Iedomājieties, ka mēģināt iziet cauri savam koledžas finālam un pabeigt darbu, vienlaikus nespējot izkļūt no gultas. Tā ir realitāte Globālā aknu institūta dibinātāja Donna Cryer, ar kuru saskārās, kad viņas iekaisuma zarnu slimība kļuva tik slikta, ka viņai vajadzēja noņemt viņas resnās zarnas un aknu transplantāciju.

Šeit, pēc viņas vārdiem, Cryer dalās ar to, kā izskatās dzīvot ar dzīvībai bīstamu slimību. Viņas stāsts ir izturība, izturība un pašaprūpe.

Turpiniet lasīt, lai uzzinātu tiešo pārskatu par to, kas patīk dzīvot ar autoimūniem traucējumiem.

Kā tas sākās

Man vispirms tika diagnosticēta zarnu iekaisuma slimība, kad man bija 13 gadi un 8. klasē. Tāpēc papildus tipiskajām pusaudžu drāmām, kurās rodas jautājums, vai manai simpātijai man patika, un navigējošām sarežģītām draudzības problēmām, man arī bija jāizdomā, kā pārvaldīt daudz diezgan nepatīkamu braucienu uz vannas istabu. Kaut arī ir pieejami medikamenti IBD simptomu pārvaldīšanai, nav izārstēšanas. Tomēr es neļāvu slimībai atturēt mani no mana galvenā mērķa: iekļūt Hārvardā.

1988. gada rudenī es sāku savu pirmo koledžas semestri. Kad es pirmo reizi satiku savus istabas biedrus, es saskāros ar izvēli: vai es viņiem pastāstīju par savu IBD vai mēģināju būt "normāls" un mēģināju to paslēpt? Es izvēlējos atvērtību-labs veids, kā lūgt gultu, kas ir vistuvāk vannas istabai, un tā tik ļoti nostiprināja manas draudzības. Tā kā mana slimība pasliktinājās, kas, diemžēl, nav nekas neparasts ar IBD-viņi patiesi kļuva par manu atbalsta sistēmu. Nav viegli lūgt palīdzību, bet, kad jūs to darāt, jūs esat apbalvots, redzot cilvēkus, kādi viņi patiesībā ir.

"Slimība nenozīmēja, ka es negribēju dzirdēt par savu draugu pārtraukumiem un bailēm par neiekļūšanu skolā."

Visu manu pirmo trīs koledžas gadu laikā iekaisums izplatīja manu gremošanas traktu, galu galā ietekmējot manas aknas. Vecākais gads bija tad, kad es biju savā slimākajā-es burtiski nevarēju izkļūt no gultas, lai dotos uz klasi, jo es biju tik vāja. Visvairāk nomākta bija fakts, ka ārsti nevarēja precīzi noteikt, kas man bija nepareizi. Viņi varēja pateikt, ka es kļūstu vājāks, bet viņi nevarēja saprast, kāpēc tieši.

Kaut arī es nevarēju panākt, lai tas būtu daudz, vai daudz ko darīt, es joprojām esmu kopā ar draugiem, cik vien varēju. Slimība nenozīmēja, ka es negribēju dzirdēt par savu draugu pārtraukumiem un bailēm par to, ka neiekļūsim skolā-es absolūti to izdarīju! Un viņi bija arī man blakus, klausoties, kā es runāju par to, cik nomākta nebija zināt, kas notiek ar manu ķermeni, un prātoja, vai mans disertācijas nosaukums ir pārāk galīgs.

Es arī koncentrējos uz savu kursa darbu. Es biju apņēmies labi rīkoties un tikt pieņemts Džordžtaunas juridiskajā skolā. Ar lielām grūtībām es nokļuvu visiem eksāmeniem un pabeidzu visu savu darbu, ieskaitot sešu rakstu rakstīšanu par Āzijas ekonomiku mazāk nekā 48 stundu laikā. Un es tiku pieņēmis Džordžtaunas likumu.

Pārejot no sliktāka uz sliktāku

Pēc absolvēšanas [Hārvarda] es turpināju atrast diagnozi ar vēl lielāku intensitāti nekā iepriekš-tas kļuva par manu galveno uzmanību. Visbeidzot, man tika diagnosticēts primārais sklerozējošais holangīts (PSC), īpašs aknu slimības veids. Aknām ir patiešām būtiska loma tauku šķīstošo vitamīnu metabolizēšanā, piemēram, A, D, E un K. Tātad notika tas, ka, kad es ēdu, vitamīni netika pareizi absorbēti, un tas man lika zaudēt spēju staigāt. Mani muskuļi vienkārši nespēja strādāt pietiekami labi.

Diagnoze bija atvieglojums, bet tas nozīmēja arī dažus diezgan prātīgus jaunumus: man bija nepieciešama aknu transplantācija. Man arī vajadzēja noņemt manu kolu, būtisku operāciju. Mans IBD pagriezās vēzis, un tiešām nebija citas iespējas. Pēc manas pirmās juridiskās skolas skolas, nevis man pat īsti nenotika man-man būtu mana resnās zarnas operācija. Operācija manam ķermenim radīja lielu stresu, kas jau bija sliktā formā, jo man vajadzēja jaunu aknu,-tā es visu vasaru paliku slimnīcā.

"Es gribēju parādīt ārstus, kuri mani tiešām bija redzējuši tikai sliktākajā, 80 mārciņu un gultas laikā, ka es biju cilvēks ar draugiem, ģimeni un lieliem sapņiem par savu dzīvi."

Šajā laikā mana istaba vienmēr bija aizņemta ar apmeklētājiem. Viens no medicīnas skolas audzēkņiem slimnīcā, kur es biju, Džons Hopkinss, izdeva aicinājumu Hārvardas alumīniem uz manu gultasvietu, un daudzi nāca kopā ar mani, lai pavadītu laiku kopā ar mani. Es ļoti labi iepazinos ar ārstiem, medmāsām un interniem, pat dodoties garām Intel par jaukajiem ārstiem ar nejūtīgām medmāsām, kuras bija pārāk kautrīgas, lai jautātu. Hei, kā pacientam jūs varat atbrīvoties no lietām. Tā kā es mācījos juridiskajā skolā, es piedāvāju savus juridiskos pakalpojumus ikvienam, kam tie bija nepieciešami praksei.

Es arī izveidoju ziņojumu dēli, kas bija pilna ar sevis fotoattēliem ar draugiem un darīju lietas, kas man patika. Daļēji bija motivēt sevi, bet es arī gribēju parādīt ārstus, kuri mani tiešām bija redzējuši tikai sliktākajā, 80 mārciņu un gultasvietā, ka es neesmu tikai gulta pie loga. Es biju cilvēks ar draugiem, ģimeni un lieliem sapņiem par savu dzīvi.

Jaunu aknu iegūšana

Tuvojoties vasaras beigām, es joprojām biju transplantācijas sarakstā un man beidzās laiks. Ārsts maniem vecākiem un man teica, ka man bija tikai septiņas dienas dzīvot. Es atteicos tam ticēt. Es biju pilnībā noliegts. Es vienmēr esmu bijis ticības cilvēks. Es vienmēr esmu jutis, kā Dievs ir ar mani un man bija plāns manai dzīvei. Tāpēc es tikai turpināju pieņemt, ka viss izrādīsies labi.

Es atceros, ka kādu dienu mana mamma nāca līdzi ar manu pastu. Viņa man teica, ka esmu pieņēmusi prestižo likumu žurnālu. "Kas man viņiem jāsaka?"Viņa man jautāja. "Pasaki viņiem jā!" Es viņai pateicu. Neilgi pēc tam, kad ārsti man atrada aknas.

"Ārsts maniem vecākiem un man teica, ka man bija tikai septiņas dienas dzīvot."

Aknu transplantācijas atkopšanas process bija pārsteidzošs. Mans ķermenis sāka reaģēt uzreiz, un nedēļu vēlāk es biju ārpus slimnīcas. Līdz decembra sākumam es biju gatavs atgriezties skolā. Tas ir diezgan brīnumaini, ka jūs varat atrasties pie nāves durvīm un pēc tam tik neilgi pēc muguras tik pilnībā dzīvojot. Es jūtos ārkārtīgi paveicies, bet skumja patiesība ir tāda, ka šodien transplantācijas sarakstā ir gandrīz 14 000 cilvēku, un katru gadu tiek veikti tikai aptuveni 8000 aknu transplantātu. Katru dienu mirst septiņi cilvēki, gaidot aknas.

Es biju tik satraukti, ka man klājas labi, ka es nolēmu savai dzimšanas dienai rīkot lielu ballīti. Mani istabas biedri un es rīkojām episkās ballītes, un patiesībā ir viena Helovīna ballīte, par kuru cilvēki joprojām runā līdz šai dienai. Manai dzimšanas dienai man bija šī ideja rīkot Karību jūras reģionu tematiku. Mums bija tērauda bungu grupa un uzaicinājām visus kaimiņus, draugus no skolas un pat ārsti un medmāsas no slimnīcas. Tas tiešām pārvērtās par diezgan ballīti!

Kā izskatās atveseļošanās

Kamēr aknu transplantācija izglāba manu dzīvību, tā noteikti nebija mana pēdējā operācija. Man ir bijušas daudzas vēdera operācijas, kā arī abi ceļi nomainīti dažu medikamentu dēļ, kas man bija smagi uz ceļgala skrimšļa.

Mani treniņi attīstās, pamatojoties uz to, kur esmu atveseļošanās. Pēc operācijas es sākšu ar lēni kustīgu cīņas mākslu, tikai lai atgūtu kādu kustību. Tad es pārcelšos uz Barre vai Pilates, lai strādātu tos mazos muskuļus. Un tad es pārcelšos uz dejām vai citiem kardio bāzes treniņiem. Es novērtēju katru treniņu, ko es daru. Kad es izdarīju kraukšķīgumu, es brīnos, ka mans abs var darīt tos pēc tik daudzām operācijām. Kad esmu airēšanas mašīnā, es domāju par to, kā viss manā ķermenī strādā šūnu līmenī, un tas mani vienkārši pārsteidz. Mani iecienītākie treniņi tagad ir zemas intensitātes intervāla treniņš, kas veic plaušas ar tējkannu vai svaru.

Daudzi no maniem ārstiem man jautā, kā es varu tik ātri atgūties pēc operācijām un kā man tagad klājas tik labi. Es domāju, ka daudz kas attiecas uz domāšanas veidu. Es gribu darīt visu iespējamo, lai izveidotu vislabāko iespējamo vidi, lai ārstēšana darbotos. Tas ir tāpat kā sēklu stādīšana vislielākajā augsnē. Es tiešām cenšos maksimizēt katru mirkli, lai būtu mazliet stiprāks un izturīgāks katru dienu.

Lūk, kā izveidot savu redzes dēli, līdzīgi tam, ko padarīja Donna Cryer. Plus, kas notiek, kad veselīga sieviete saņem krūts vēzi.