Es esmu mamma ar epilepsiju-tie ir daži no lielākajiem nepareiziem priekšstatiem, ar kuriem es katru dienu saskaros
Daudziem cilvēkiem ar epilepsiju ir mainīgs krampju skaits, bet šķēpiem skaits bija augsts.
"Sākumā mēs vienkārši domājām, ka tie ir šie vienreizējie notikumi, un izskaidroja tos… bet tad viņi kļuva arvien biežāki," saka Spīrsa. Galu galā viņa sasniedza punktu, kurā viņai bija daļēji (fokusa) krampji (krampju veids, kurā jūs paliekat apzinīgi) tik bieži kā vairāk nekā 50 reizes dienā.
Pēc ārsta iecelšanas tinuma ceļa viņai galu galā tika diagnosticēta epilepsija. Bijušais futbolists Spīrss šajā laikā trenēja koleģiālu futbolu, bet viņai bija jāuzliek trenera karjera pauzē. Un tas bija tikai viens no daudzajiem gadījumiem, kad viņa uzskatīja, ka viņai ir jāatstāj solis atpakaļ no aktivitātēm, par kurām viņa bija kaislīga.
Kad viņai bija viņas dēls Gabe, krampju laikā bieži bija grūti izlasīt viņam grāmatas vai sazināties ar viņu, bet šķēpi uzskatīja, ka viņai nav citas izvēles kā dzīvot ar šiem ierobežojumiem.
Pēc vairāku gadu izmēģināšanas desmitiem dažādu ārstēšanas veidu, viņa galu galā spēja ievērojami samazināt krampjus, kad atrada epilepsijas zāles, kas viņai darbojās.
"Es varēju uzsvērt, uztraukties un mazāk baidīties, ka krampji izjauks noteiktas lietas. Un tas bija atbrīvojoši."
Sākot ar Xcopri® (Cenobamate tabletes) CV ir tas, kas galu galā ļāva Chrissy ievērojami samazināt viņas kontaktdiskuses.
"Mēs bijām izsmēluši visas man pieejamās iespējas brīdī, kad es biju uzzinājis par šiem medikamentiem, bet, uzzinot par Xcopri®, es jutos optimistisks, ka es galu galā varētu samazināt savus krampjus," saka Spīrsa saka, ka Spīrsa saka. "Es vienu dienu pamodos un sapratu, ka man tajā nedēļā nav bijis nekādu krampju, un tas tikai iedziļinājās šajā dienā, kad mani krampji kļūst arvien retāki. Es piedzīvoju ievērojamu krampju samazināšanos, un es varēju uzsvērt, uztraukties un mazāk baidoties, ka krampji grasās izjaukt noteiktas lietas, un tas atbrīvoja."
Lūdzu, skatiet pilnu informāciju par izrakstīšanu un svarīgu informāciju par drošību, lai iegūtu papildinformāciju par XCopri®. Krissijas pieredze ir viņas pašu. Individuālie rezultāti var atšķirties. Vienmēr runājiet ar ārstu ar visiem jautājumiem.
Tagad spēj koncentrēt savus centienus, lai aizstāvētu citus epilepsijas kopienā un audzina Gabe-Spears, ir trīs izplatīti nepareizi priekšstati par epilepsiju, kuru viņa vēlas, lai cilvēki labāk izprastu kā sievieti un māti, kas dzīvo ar šo stāvokli.
Turpiniet lasīt trīs epilepsijas nepareizus priekšstatus, kurus šķēpi vēlas iestatīt taisni.
Nepareizs priekšstats 1: epilepsija ir reti sastopama
Šķēpi atzīmēja,. "Es domāju, ka daudzi cilvēki, ja viņi nezina kādu ar epilepsiju-domājiet, ka tas ir rets stāvoklis, kaut arī tas ir viens no visizplatītākajiem neiroloģiskajiem traucējumiem pasaulē," viņa saka. Pēc PVO teiktā, epilepsija ir hronisks traucējums, kam raksturīgi atkārtoti krampji, kas ietekmē gandrīz 50 miljonus cilvēku visā pasaulē, ieskaitot vairāk nekā 3.4 miljoni cilvēku u.S.
Nepareizs priekšstats 2: cilvēki, kas dzīvo ar epilepsiju, nespēj dzīvot pilnu dzīvi
"Cilvēki domā, ka, ja jums ir epilepsija, jūs nevarat dzīvot pilnu un piepildītu dzīvi," saka Spīrsa, bet tas nevarētu būt tālāk no patiesības. Galvenais, viņa atzīmē, ir pielāgot jūsu domāšanu.
"Es zināju, ka manā dzīvē būs daži ierobežojumi, un man būs jāpielāgojas un jāmaina tas, ko es izdarīju, salīdzinot ar lietām, ko darīja citas mammas, un tas bija mazliet grūti," Spīrsa saka. "Man tas bija jāsaskaņo un jāsaprot, ka tas ir vienkārši atšķirīgs. Tas nav sliktāk. Tas mani nepadara sliktāku mammu. Tas mani vienkārši padarīja par citu mammu."
Nepareizs priekšstats 3: Epilepsija visiem izskatās vienādi.
Pēdējais punkts, par kuru viņa uzsver, ir tas, ka epilepsija visiem, kas ar to dzīvo. "Cilvēkiem šis tēls ir prātā, ka epilepsija ir cilvēks, kurš kratās uz grīdas, kad epilepsija patiesībā izpaužas tik dažādos veidos," saka Spīrsa.
Saskaņā ar epilepsijas fondu, krampji var iegūt daudz dažādu formu un dažādos veidos ietekmēt dažādus cilvēkus. Izpratne par šo niansi var palīdzēt tiem, kas dzīvo ar stāvokli, aizstāvi, kas šķēps uzsver, cik svarīgi ir.
"Ir ļoti svarīgi atrast savu balsi un izmantot to un aizstāvēt sevi savai veselības aprūpes komandai, it īpaši, ja jūs meklējat nulles krampju iespēju," viņa saka. "Es domāju, ka ir viegli vienkārši samierināties, kad jūtat, ka jūsu veselības aprūpes komanda jūs neklausa pietiekami labi. Tāpēc mums, kā sievietes, dažreiz ir jārunā pat skaļāk, nekā pasaule mums saka vai tas, kas mums patīk."Tā kā paša aizstāvēšana ir pirmais solis, lai padarītu nulles krampju iespējas par savu realitāti.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Lai iegūtu papildinformāciju par XCopri®, lūdzu, apmeklējiet vietni www.xcopri.kombinācija.
Svarīga informācija par drošību un norāde uz XCopri® (Cenobamate tabletes) CV
Nelietojiet xcopri, ja jūs:
- Ir alerģiski pret cenobamātu vai jebkuru citu Xcopri sastāvdaļu.
- Ir ģenētiska problēma (ko sauc par ģimenes īsu QT sindromu), kas ietekmē sirds elektrisko sistēmu.
Xcopri var izraisīt nopietnas blakusparādības, ieskaitot:
Alerģiskas reakcijas: Xcopri var izraisīt nopietnus izsitumus ādas vai citas nopietnas alerģiskas reakcijas, kas var ietekmēt orgānus un citas ķermeņa daļas, piemēram, aknu vai asins šūnu. Jums var būt vai nav izsitumu ar šāda veida reakcijām. Call your healthcare provider right away and go to the nearest emergency room if you have any of the following: swelling of your face, eyes, lips, or tongue, trouble swallowing or breathing, a skin rash, hives, fever, swollen glands, or iekaisis kakls, kas nepazūd vai nenāk, un iet, sāpīgi čūlas mutē vai ap acīm, ādas vai acu dzeltenumu, neparasta zilumu vai asiņošana, smags nogurums vai vājums, smagas muskuļu sāpes, biežas infekcijas vai infekcijas, kas dara Neiet prom. Paņemiet xcopri tieši tā, kā jūsu veselības aprūpes sniedzējs jums to ņem vērā. Ir ļoti svarīgi lēnām palielināt Xcopri devu, kā norāda jūsu veselības aprūpes sniedzējs.
QT saīsināšana: Xcopri var radīt problēmas ar sirds elektrisko sistēmu (QT saīsināšana). Zvaniet savam veselības aprūpes sniedzējam, ja jums ir QT saīsināšanas simptomi, ieskaitot ātru sirdsdarbību (sirds sirdsklauves), kas ilgst ilgu laiku vai ģīboni.
Pašnāvības uzvedība un idejas: Pretepilepsijas zāles, ieskaitot Xcopri, var izraisīt domas par pašnāvību vai darbībām ļoti nelielā skaitā cilvēku, apmēram 1 no 500. Zvaniet savam veselības aprūpes sniedzējam uzreiz, ja jums ir kāds no šiem simptomiem, it īpaši, ja tie ir jauni, sliktāki vai uztraucas: domas par pašnāvību vai mirst; mēģinājums izdarīt pašnāvību; jauna vai sliktāka depresija, trauksme vai aizkaitināmība; sajūta uzbudināta vai nemierīga; panikas lēkmes; grūtības gulēt (bezmiegs); Agresīva darbība; dusmoties vai vardarbīgi; rīkoties ar bīstamiem impulsiem; ārkārtējs aktivitātes un sarunu pieaugums (mānija); vai citas neparastas uzvedības vai garastāvokļa izmaiņas.
Nervu sistēmas problēmas: Xcopri var radīt problēmas, kas ietekmē jūsu nervu sistēmu. Nervu sistēmas problēmu simptomi ir: reibonis, grūtības staigāt vai ar koordināciju, miegaina un nogurusi sajūta, grūtības koncentrēt, atcerēties un skaidri domāt, kā arī redzes problēmas. Nebrauciet, darbiniet smagas mašīnas vai veiciet citas bīstamas aktivitātes, kamēr nezināt, kā Xcopri ietekmē jūs.
Nelietojiet alkoholu un nelietojiet citas zāles, kas var padarīt jūs miegainu vai reiboni, lietojot Xcopri, vispirms nerunājot ar savu veselības aprūpes sniedzēju.
Pārtraukšana:
Nepārtrauciet lietot Xcopri, vispirms nerunājot ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Xcopri pārtraukšana pēkšņi var radīt nopietnas problēmas. Pēkšņi apstādināt krampju zāles pacientam, kuram ir epilepsija, var izraisīt krampjus, kas neapstāsies (Status Epilepticus).
Narkotiku mijiedarbība:
Xcopri var ietekmēt citu zāļu darbību, un citas zāles var ietekmēt Xcopri darbību. Nesāciet un pārtrauciet citas zāles, nerunājot ar savu veselības aprūpes sniedzēju. Pastāstiet veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējiem par visām lietotajām zālēm, ieskaitot recepšu un bezrecepšu zāles, vitamīnus un augu piedevas.
Grūtniecība un laktācija:
Xcopri var izraisīt jūsu dzimstības kontroles zāles mazāk efektīvas. Runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju par labāko lietošanas metodi, ko izmantot.
Runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju, ja esat stāvoklī vai plānojat iestāties grūtniecība. Nav zināms, vai Xcopri kaitēs jūsu nedzimušajam bērniņam. Nekavējoties pastāstiet savam veselības aprūpes sniedzējam, ja esat grūtniecība, lietojot XCopri. Jūs un jūsu veselības aprūpes sniedzējs izlems, vai jums vajadzētu lietot Xcopri, kamēr esat stāvoklī. Ja jūs kļūstat stāvoklī, lietojot Xcopri, runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju par reģistrēšanos Ziemeļamerikas antiepilepsijas zāļu (NAAED) grūtniecības reģistrā. Šī reģistra mērķis ir apkopot informāciju par pretepilepsijas zāļu drošību grūtniecības laikā. Jūs varat reģistrēties šajā reģistrā, zvanot pa tālruni 1-888-233-2334 vai dodieties uz www.Aedpregnancyregistry.org.
Runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju, ja barojat bērnu ar krūti vai plānojat barot bērnu ar krūti. Nav zināms, vai Xcopri nonāk mātes pūlī. Runājiet ar savu veselības aprūpes sniedzēju par labāko veidu, kā pabarot savu bērnu, lietojot XCopri.
Izplatītas blakusparādības:
Visizplatītākās blakusparādības pacientiem, kuri lieto Xcopri.
Tās nav visas iespējamās Xcopri blakusparādības. Pastāstiet savam veselības aprūpes sniedzējam, ja jums ir kāda blakusparādība, kas jūs traucē vai kas nepazūd. Lai iegūtu papildinformāciju, jautājiet savam veselības aprūpes sniedzējam vai farmaceitam. Zvaniet savam ārstam, lai saņemtu medicīniskus padomus par blakusparādībām. Jūs varat ziņot par blakusparādībām FDA pa tālruni 1-800-FDA-1088 vai www.FDA.Gov/Medwatch.
NARKOMĀNIJA:
Xcopri ir federāli kontrolēta viela (CV), jo to var ļaunprātīgi izmantot vai izraisīt atkarību. Saglabājiet Xcopri drošā vietā, lai novērstu ļaunprātīgu izmantošanu un ļaunprātīgu izmantošanu. Xcopri pārdošana vai atdošana var kaitēt citiem un ir pretrunā ar likumu.
Norāde:
Xcopri ir recepšu zāles. Nav zināms, vai Xcopri ir drošs un efektīvs bērniem līdz 18 gadu vecumam.
Lūdzu, skatiet papildu informāciju par pacientu medikamentu rokasgrāmatā. Šī informācija neveic sarunu ar jūsu veselības aprūpes sniedzēju par jūsu stāvokli vai ārstēšanu.
Lūdzu, skatiet pilnu informāciju par izrakstīšanu.
