Ja jūs neesat taisns, balts vīrietis, medicīniskie pētījumi varētu būt skats uz jums, bet lūk, kā to mainīt
"Medicīniskais pētījums" var likt jums domāt par Petri ēdieniem un pelēm laboratorijā, bet tas faktiski ir daudz atbilstošāks jūsu ikdienas dzīvē nekā tas, un skaitļi ir satriecoši. "Gandrīz 40 procenti amerikāņu pieder rasu vai etnisko minoritāšu grupai, tomēr klīniskie pētījumi ir ļoti balti (līdz 90 procentiem)," saka Vincents Nelsons, MD, medicīnas lietu viceprezidents un pagaidu galvenais medicīnas darbinieks Zilajā Krusta zilā krāsā Vairoga asociācija.
Konkrēti, šie izmēģinājumi galvenokārt ir vērsti uz taisni un vīriešiem baltajiem cilvēkiem, kas ir atstājuši milzīgus iedzīvotāju gabalus, piemēram, sievietes, LGBTQ+ cilvēkus, rasu un etnisko minoritāšu grupas un cilvēki no zemiem ienākumiem un/vai laukiem kopienas, DR. Nelsons saka.
"Gandrīz 40 procenti amerikāņu pieder rasu vai etnisko minoritāšu grupai, tomēr klīniskie pētījumi ir ļoti balti (līdz 90 procentiem)."
Šis dažādības trūkums ir svarīgs, jo medicīniskā ārstēšana var ietekmēt dažādu grupu cilvēkus atšķirīgi, viņš skaidro, tāpēc, lai noteiktu ārstēšanu un medikamentus, kas faktiski palīdzēs, medicīnas speciālistiem ir jābūt pareizai informācijai.
"Medicīnisko pētījumu dažādošana var palīdzēt samazināt veselības nevienlīdzību, atbildot uz tādiem jautājumiem kā, kāpēc melnādainās sievietes cieš no augstākiem mātes mirstības līmeņiem vai kāpēc insults ir biežāks lauku kopienās," DR. Nelsons saka. "Lai atbildētu uz šiem jautājumiem, pētniekiem un medicīnas sabiedrībai ir jābūt piekļuvei datiem, kas patiesi atspoguļo mūsu daudzveidīgo valsti."
Tātad, kā mēs labojam šo datu daudzveidības problēmu? Līdz Mēs visi Pētniecības programma (kuru pārvalda Nacionālie veselības institūti) strādā pie tās kopš 2018. gada, kad Mēs visi Izdomā, lai kļūtu par visu laiku lielāko un daudzveidīgāko pētniecības programmu. Sadarbojoties ar brīvprātīgajiem, kuri dalās ar savu veselības informāciju, Mēs visi izveido masīvu datu centru, kas pētniekiem dod piekļuvi informācijai, kas faktiski atspoguļo U.S. populācija.
Pēc skaita programmā jau ir vairāk nekā 360 000 dalībnieku (vairāk nekā 50 procenti no tiem ir krāsaini cilvēki, un vairāk nekā 80 procenti ir no nepietiekami pārstāvētām grupām) ar mērķi sasniegt vismaz vienu miljonu cilvēku un izsekot veselības izmaiņām desmit gadu laikā. Un vairāk nekā 300 pētījumu jau ir sākuši izmantot šos datus, lai izpētītu vēzi, sirds slimības, Alcheimera slimību, garīgo veselību un daudz ko citu.
Līdz Mēs visi Pētniecības programmā jau ir vairāk nekā 360 000 dalībnieku, no kuriem 80 procenti ir no nepietiekami pārstāvētām grupām.
Lūk, nozveja: programma nevar radīt monumentālu ietekmi, kuru tā cer bez brīvprātīgajiem, bet gan vēsturiski pamatots uzticības trūkums starp tradicionāli nepietiekamām krāsainām kopienām, un medicīnas joma ir šķērslis, lai mainītu lietas.
"Trūkst daudzveidības, ja afroamerikāņi piedalās medicīniskajos pētījumos, jo medicīniskajos pētījumos pastāv ievērojama neuzticēšanās, pamatojoties uz sliktas izturēšanās, ļaunprātīgas izmantošanas un maldināšanas vēsturi ar klīniskām programmām afroamerikāņu kopienā," saka Šana Deivisa, vecākais programmu direktors Šana Deiviss pie melno sieviešu veselības imperatīva. "Turklāt, balstoties uz dažādu negatīvu un vēsturisku pieredzi, melno un brūno kopienu parasti skeptiski vērtē personiskās informācijas apmaiņa, baidoties, ka tā kaut kādā veidā tiks izmantota."
Lai labotu šos tiltus, Mēs visi veic piesardzības pasākumus, lai visu koplietoto datu būtu droši un droši, kā arī spēku apvienošana ar tādām grupām kā Melnās sieviešu veselības obligāti, nacionālā spāņu veselības alianse, Āzijas veselības koalīcija un daudz kas cits, lai izplatītu vārdu par šīs kustības nozīmi-as as kā arī klausīties un iemācīties būt kulturāli iekļaujošākam.
"Ja mēs [melnādainas sievietes] neesam pētījuma sastāvdaļa, mūsu īpašās vajadzības netiks novērtētas un netiks apskatītas," saka Deiviss. "Melnās sievietes klīniskajos pētījumos ir nesamērīgi nepietiekami pārstāvētas. Tāpēc tāpat ir mūsu vajadzības. Melnajām sievietēm jābūt izglītotām par to, kāpēc piedalīties klīniskajā pētījumā ir kritiska mūsu ilgtermiņa veselībai. […] Kādu dienu šis darbs ļaus klīnicistiem precīzi pielāgot savus ikdienas ārstēšanas plānus, pamatojoties uz manu ģenētiku."
Ja jūs vai kāds, kuru pazīstat, parakstās, Mēs visi Lūgs informāciju (izmantojot aptaujas, elektroniskus veselības ierakstus) par faktoriem, kas ietekmē jūsu veselību, piemēram, jūsu dzīvesveidu, aktivitātes līmeni, ģimenes veselības vēsturi utt. Varat arī savienot savu fitnesa izsekotāju (kuru jūs varētu kvalificēt, lai saņemtu bez maksas, ja jums tāda vēl nav!) un nodrošināt DNS paraugu turpmākai izpētei, kas varētu palīdzēt jums uzzināt vairāk par savu ģenētisko senču. Galvenais ir tas, ka jums ir jādalās tikai ar to, kas jums personīgi ir ērti izpaust.
"Ja jūs nolemjat piedalīties, jūs ieguldīsit pētījumos, kas palīdzēs paaudzēm," saka Deiviss. "Jūs varētu palīdzēt nodrošināt, ka cilvēkiem, kuriem ir tāda pati fona, kopiena vai orientācija, kā jūs esat pārstāvēts un gūst labumu no pētījumiem."Un tas ir virzība uz vienlīdzību, par kuru jūs noteikti varat justies labi.
Izklausās kā kaut kas, par ko jūs būtu iedziļinājies? Noklikšķiniet šeit, lai uzzinātu vairāk un reģistrētos, lai piedalītos. Turklāt jūs, iespējams, kvalificēsities, lai saņemtu vienu no 10 000 Fitbit ierīcēm, kuras dalībnieki tiks doti šogad.
Augšējā fotogrāfija: Visu ASV pētījumu programma
Zilā krusta zilā vairoga asociācija ir neatkarīgu Zilā Krusta un Zilā vairoga uzņēmumu un Zilā Krusta un Zilā vairoga servisa zīmju īpašnieks.
