Ir pienācis laiks pastiprināt vitiligo sarunu--tas ir tas, ko viens dermatologs vēlas, lai jūs zināt

Atzīsimies: priekšā ir uz priekšu ilgs ceļš, kad runa ir par godīgu pārstāvību labsajūtas pasaulē, bet gan pilnības cerības, neatkarīgi no tā, vai tā ir gaisa suka vai "bikini bod", kļūst par pagātni. Iekļaujošas sarunas šajās dienās notiek arvien vairāk un vairāk, un ir pienācis laiks to attiecināt uz hroniskiem ādas apstākļiem.

Kustība, lai atteiktos no pilnām aplauzuma un sociālo mediju filtru sejām, ir bijusi īpaši nozīmīga revīzijas vecākajai vadītājai Samantai Kuberkai, kura ir dzīvojusi ar vitiligo-a hronisku autoimūnu stāvokli, kam raksturīga āda, kas ir zaudējusi krāsu, kā rezultātā lielākā daļa viņas ir balti plāksteri lielākajai daļai no viņas lielākās dzīve^Viens.

Vitiligo pēdējos gados ir ieguvis lielāku redzamību un izpratni, bet saskaņā ar valdes sertificētu dermatologu Nada Elbuluku, MD, šis bieži pārprastais stāvoklis nav jauns vai rets. Faktiski vairāk nekā 1.5 miljoni amerikāņu šodien dzīvo ar vitiligo, ieskaitot visu etnisko piederību, izcelsmes un vecuma sākotnējos simptomus parasti parādās pirms 30 gadu vecuma^{1, 2, 3}.

"Cerība ir mudināt cilvēkus justies ērti savā ādā."

Un tomēr, tādi aizstāvji kā dr. Elbuluks un Kuberka redz izglītības un sarunu trūkumu ap Vitiligo, un viņi vēlas to mainīt. “Vēl vairāk veicina vitiligo izpratni, nepareizu priekšstatu precizēšanu un cilvēku mudināšana justies ērti savā ādā,” saka Kuberka. Lai veicinātu šo cerību par realitāti, Kuberka dalās savā stāstā, un DR. Elbuluks sadala pamatus, kad runa ir par vitiligo izpratni, dzīvošanu un pārvaldību. Lūk, ko viņi vēlas, lai jūs zināt.

Vitiligo ir vairāk nekā kosmētisks

Tā kā vitiligo atpazīst depigmentēta āda, kas ir zaudējusi krāsu, daudzi cilvēki nepareizi pieņem, ka tā ir tikai kosmētika, DR. Elbuluks saka, bet tas faktiski ir autoimūns stāvoklis. “Daļa no tā, kas padara dermatoloģiskus apstākļus, piemēram, vitiligo, atšķiras no citiem medicīniskiem apstākļiem, ir tas, ka tie ir redzami pasaulē,” viņa saka, kas var radīt nepareizu uzskatu, ka tas ir tikai virsmas līmeņa.

Patiesībā vitiligo ir jūsu ķermeņa imūnsistēmas uzbrūk un iznīcina jūsu pigmentu producējošās šūnas, ko sauc par melanocītiem, DR. Elbuluks saka, izraisot ādas krāsas zaudēšanu līdztekus lielam saistīto autoimūnu apstākļu riskam. Laika gaitā tas var izplatīties uz cilvēka ķermeni, bieži neparedzamā veidā, un dažos gadījumos šī izplatība var būt ātra.

Vitiligo nav lipīgs

Kā redzams stāvoklis, vitiligo var būt dziļi ietekmējis cilvēku dzīvi. "Mani pacienti ar vitiligo runā par to, kā viņi jūtas pašapzinīgi, ka cilvēki nevēlēsies viņiem pieskarties vai pakratīt roku, jo viņi kļūdaini tic, ka tas ir lipīgs,". Elbuluks saka. Lai būtu skaidrs, vitiligo ir ne transmisīvs stāvoklis. “Starp citiem nepareiziem priekšstatiem ir daudz izaugsmes un izglītības vietas par to, kas ir vitiligo un ko tas var ietekmēt.”

Kuberkai tika diagnosticēts vitiligo kā otrās klases audzēkne pēc dažu vietu pamanīšanas uz viņas ķermeņa. Jaunākajos gados viņa bija nodomājusi sevi paslēpt ar pilnu aplauzumu un apģērbu, jo viņa pieradusi pie klasesbiedru un svešinieku nepieprasītiem jautājumiem: Vai jūsu seja sāp? Vai jūs bijāt ugunī? Vai jūs esat lipīgs? Šīs mijiedarbības iesprūda, bet kopš tā laika viņa ir iemācījusies viņus satricināt un mīlēt ādu, kurā viņa ir. "Es koncentrējos uz pozitīvo," viņa saka. "Viņi nemēģina mani apvainot-viņi mēģina mācīties. Tas vienkārši nav kaut kas, uz ko es pakavēšos.”

Vitiligo pārvaldībai nav "viena izmēra piemērota" metodes

Neviena divu vitiligo pieredze nav vienāda. Kuberka izskatās kā gadi, kad tiek izmantoti pamati, izvairoties no saules iedarbības, no visiem šiem jautājumiem attīstīt biezu ādu (tēlaini runājot) un izmēģinot dažādas ārstēšanas iespējas. Citi piedzīvo cita veida fizisku vai emocionālu ceļojumu.

Tā kā Vitiligo ietekmē cilvēkus dažādos veidos, nav visu apkopojošu pieeju tā navigācijai. Tāpēc ir svarīgi atrast dermatologu, kurš izprot stāvokli un kuram ir pieredze, lai tā izturētos, lai jūs varētu sadarboties ar viņiem, lai izveidotu individualizētu vadības plānu, kas atbilst jūsu dzīvesveidam.

“Diemžēl internetā un sociālajos medijos ir daudz dezinformācijas, un tā bieži ir pirmā vieta, kur cilvēki dodas uz atbildēm, pirms viņi redz dermatologu,” DR. Elbuluks saka. “Mēs vēlamies pārliecināties, ka mēs patiešām risinām mūsu pacientu individuālās vajadzības un labklājību un rūpējamies par viņiem holistiski.”

Vitiligo kopiena atbalsta un aug

Atvērtas un godīgas sarunas, kā arī pastāvīgu, uzticamu attiecību nodibināšana ar savu dermatologu ir būtisks, bet atbalsts pārsniedz ārsta biroju. Vitiligo kopiena katru dienu aug, un DR. Elbuluku mudina pieejamie resursi, ieskaitot Globālā Vitiligo fonda (no kuriem viņa ir valdes locekle), kā arī iespēju dot sociālo mediju kontu, IRL atbalsta grupas un labāku vitiligo attēlojumu tādās lietās kā bērnu grāmatas, reklāma, un videospēles.

Kas attiecas uz Kuberku, viņa atrod savienojumu, ritinot tālruni, lai iedvesmotu no citiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar vitiligo, un iesaistoties sarunās par labāko pirmsdibināšanas sauļošanās līdzekli vai jaunāko BB-Cream traku. Viņa uzskata, ka viņas stāvokļa aptveršana ar vieglu pieskārienu ir dāvana, ko viņa var nodot citiem, jo ​​izpratnes palielināšana ir atslēga, lai palīdzētu cilvēkiem labāk izprast Vitiligo un atbalstīt tos, kuri ar to dzīvo. "Tikai redzēt un dzirdēt par Vitiligo vairāk būs milzīga ietekme uz jaunākajām paaudzēm, kas mācās ar to tikt galā," viņa saka. “Un tas noteikti ir pozitīvs.”

Lai uzzinātu vairāk par vitiligo, dzirdēt no citiem, kas dzīvo ar šo stāvokli, un atrodiet dermatologu netālu no jums, apmeklējiet ThisIsVitiligo.kombinācija.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^Viens. Hārvardas veselības emuārs. Vairāk nekā āda dziļi. Piekļuve 2023. gada 3. aprīlim.
^Rādītājs. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: pārskats. Dermatoloģija 2020; 236: 571-592. Piekļuve 2023. gada 3. aprīlim.
^3. Vitiligo. Mayo klīnika. Piekļuve 2023. gada 3. aprīlim.