Kā tas ir dzīvot ar neredzamu slimību

Račels Grīns būt Tikai koledžas studente, kad viņas dzīvi pārveidoja pēkšņa "neredzamas slimības" parādīšanās, kas pazīstama kā stājas ortostatiskās tahikardijas sindroms, vai podi. Pēc pētnieku domām, šie nepietiekami izpētītie traucējumi ir autonomiski traucējumi, kam raksturīgi klīniski simptomi, piemēram, bākas galviņa, nogurums, svīšana, trīce, trauksme, sirdi, vingrinājumu nepanesamība un ģībonis, vai gandrīz apnicis, pārejot no noslieces uz taisnīgu stāvokli. Tiek lēsts, ka podi ietekmē no 1 miljonu līdz 3 miljoniem amerikāņu, galvenokārt sievietes, kas jaunākas par 35 gadiem. Tas ir neārstējams.

Šeit 22 gadus vecais jaunietis dalās stāstā par savu diagnozi, kā ir dzīvot ar hronisku slimību tik jaunā vecumā un kā viņa paliek pozitīva, neskatoties uz izaicinājumiem.

Pirms man diagnosticēja podus, es biju dedzīgs klinšu alpīnists, kurš plānoja ceļot pa pasauli, lai kāptu. Tā bija mana aizraušanās.

Tad, vienu nedēļu gandrīz pirms diviem gadiem, es sāku justies mazliet dīvaini, kamēr kāpjot. Es biju satricinoša un šķībs, un es sāku melnēties. Es domāju, ka varbūt esmu saslimis, bet turpināju un nedomāju par to daudz. Neilgi pēc tam es devos uz kāpšanas sacensībām, un, iesildoties. Pēc tam man nebija labāka.

Mēģinot stāvēt vai staigāt, es piedzīvoju ārkārtēju reiboni un tahikardiju (vai ātru sirdsdarbības ātrumu). Es nebiju piesaistīts gultai, bet man bija mazas, piemēram, mēģinājums veikt veļas mazgāšanu vai ēdienu, man būtu jānorāda un man vajadzēja apgulties. Es nokavēju klases nedēļas un lielāko daļu skolas darbu veicu no gultas. Ārsti-es redzēju vairākus, nevarēja noskaidrot, kas ir nepareizi. Viņi domāja, ka man ir mononukleoze, bet man īsti nebija pareizo simptomu.

Tajā laikā man bija draugs ar podiem, kas ir patiešām dīvaina sakritība, jo tā nav visizplatītākā slimība. No ziņkārības es to uzmeklēju un mani pārsteidza, cik līdzīgs bija tā apraksts ar to, ko es piedzīvoju. Lai izpētītu iespēju, ka tas bija vainīgais aiz simptomiem, es atradu ārstu savā apgabalā, kurš specializējas podos. Viņš uzreiz diagnosticēja mani, izmantojot kaut ko sauc par slīpuma galda testu, kur viņi jūs piesprauž pie motorizēta galda un mēra jūsu sirdsdarbības ātrumu un asinsspiedienu, kad esat lēnām noliekts vertikālā stāvoklī. Man bija diezgan paveicies iegūt savu diagnozi tikai trīs vai četrus mēnešus pēc tam, kad es pirmo reizi sāku piedzīvot simptomus, jo dažiem cilvēkiem tas prasa gadus. Daudzi ārsti nezina par podiem, tāpēc viņi nepārbauda to, manu ģimenes locekļi, saka, ka esmu vienīgais pacients.

Būtībā tas, kas notiek ar podiem. Tātad, kad jūs pieceļaties, jūsu sirds tikai sāks sacīkstēs bez iemesla. Tas bieži rada reiboni un pat ģīboni. Podi var izraisīt arī galvassāpes, nelabumu un visa veida neskaidrus un nesakarīgus simptomus, kas ir vēl viens iemesls, kāpēc to var būt diezgan grūti diagnosticēt. Bieži vien stāvokļa sākums notiek pēc tādas slimības kā mono vai liela operācija, bet ārsti īsti nezina, kā tā notiek vai kāpēc tā sākas.

Man šķiet normāls 22 gadus vecs, tāpēc dažreiz es smieklīgi meklēju savu handikapu plāksni, bet bieži vien nevaru to padarīt caur pārtikas preču veikalu.

Nesen man tomēr tika diagnosticēta arī intrakraniālā hipertensija, kas būtībā ir augsts spiediens jūsu smadzenēs. Tas ir pat retāk nekā podi. Tā kā tas ir neiroloģisks stāvoklis, mani ārsti to saka varētu izraisīt manus podus, bet, kamēr tas netiks ārstēts, viņi to īsti nezinās. Ja intrakraniālā hipertensija ir tas, kas izraisa manus podus, cerība ir tāda, ka tā ārstēšana atbrīvosies no maniem podi simptomiem. Bet vispārīgi runājot, podi nav izārstējami. Vienīgais, ko jūs varat darīt. Daudzi cilvēki ar podiem arī ņem beta blokatorus, lai samazinātu viņu sirdsdarbības ātrumu.

Jo tas ir neredzams traucējums, citi vārdi, es neparādosSlimu dzīvi ar podiem var būt grūti orientēties. Man šķiet normāls 22 gadus vecs, tāpēc dažreiz es smieklīgi meklēju savu handikapu plāksni, bet bieži vien nevaru to padarīt caur pārtikas preču veikalu. Man ir paveicies, ka varu veikt savu darbu attālināti, vienojoties ar savu darba devēju, bet ne visiem ar podiem ir tāda pati iespēja. Tas var padarīt izaicinājumu turpināt darbu.

Tomēr līdz šim visgrūtākais man nav bijis iespējas būt aktīvam. Pirms es saslimu, es katru nedēļas nogali devos kāpt braucienos. Tagad es esmu pārāk slims, un tas ir bijis patiešām grūti. Tas ir bijis grūti (un garlaicīgi!), lai visu laiku pārietu no ceļojuma smaga dzīvesveida līdz uz mana dīvāna vai gultā, un ir grūti skatīties, kā visi mani draugi sociālajos medijos dara visas lietas, ko es vēlos darīt, bet nevar. Es cīnos ar vientuļo sajūtu, un es to daudz neaudzinu, jo tas jūtas neveikli pirms podiem, kurus es biju pazīstams kā “Rachael-the-climber-girl, kurš vienmēr dodas uz šiem foršajiem piedzīvojumiem”, un tagad pēkšņi esmu iekšā Mana gulta katru dienu. Esmu cīnījies ar depresijas līmeni, un es noteikti jūtos daudz biežāk nekā es pirms saslimšanas.

Par laimi, man ir laba atbalsta sistēma. Es satiku savu vīru, kurš ir arī alpīnists, divus mēnešus pirms es saslimu ar podiem. Viņš ir iestrēdzis man visā lietā, tāpēc man paveicās, ka man nekad nebija jāsaskaras ar grūtībām pastāstīt jaunam potenciālajam partnerim par manu slimību. Tomēr hroniska slimība var būt smaga attiecībā uz jebkādām attiecībām, un es jūtos laimīgs, ka esmu atradis kādu, kurš ir gatavs par mani parūpēties un mīlēt mani.

Šobrīd esmu optimistisks par savu slimību. Es domāju, ka es virzos labā virzienā ar dažām ārstēšanas metodēm, kuras es gaidīju, un es ceru, ka nākotnē, lai arī cik tālu tā būtu, es atkal varēšu atgriezties pie aktīva dzīvesveida. Šīs cerības saglabāšana ir kritiska, lai saglabātu pozitīvu.

Veselība ir kaut kas viegli uzskatāms par pašsaprotamu… līdz brīdim, kad jums ir nopietnas veselības problēmas. Ja un kad man kļūs labāk, es nekad neredzēšu dzīvi tā, kā es rīkojos pirms savas slimības. Pa to laiku es ceru, ka es varēšu palīdzēt citiem cilvēkiem, kas pārdzīvo līdzīgas lietas, daloties pieredzē manā emuārā, aizgājuši uz podiem. Ja ir viens padoms, es varu sniegt īpaši tiem, kas cieš no podiem vai citām hroniskām slimībām, tas ir jābūt aktīvam. Ja jūtat, ka ir kaut kas, kas ir jūsu podi, tāpat kā es, turpiniet cīnīties, lai iegūtu vairāk atbilžu. Veiciet pats savu pētījumu. Tā es atradu savu intrakraniālo hipertensiju-man bija jāmeklē mani simptomi un jālūdz, lai viņu pārbaudītu noteikti apstākļi. Ārstiem ne vienmēr ir laiks patiešām ienirt šajos retajos gadījumos, tāpēc jums jābūt savam labākajam aizstāvim.

Neviens nezina, kas izraisa podus, bet iekaisums parasti ir saistīts ar daudzām citām slimībām. Uzziniet, kā cepamā soda sajaukšana ūdenī var palīdzēt samazināt jūsu risku, kā arī iegūt 411 pretiekaisuma pārtiku.